昨年、難病とわかってから、ブログ書けませんでした。治らない病気になって、普通に生きられなくなっちゃったんだとふさぎ込んだり・・・
でも、この病気をググってみると、同じ病気になって、病気の経過をブログに綴ってる人がいることで、私はこの病気の今後のことも知ることが出来ました。
私と同じようにこの病気になって不安や絶望を感じてる人の力になれるか、わからないけど、
もしかしたら、誰かのためになるかもと
ブログに残してみようと思いました。
昨年、耳のしたの痛みと腫れで耳鼻科を受診しました。
なんだっけかな、(リンパ？)炎症を起こしてるとのことで抗生剤を５日分処方され、１週間後、
難しい病気の疑いがあるので血液検査をしましょうと言われて、検査をした結果、シェーグレン症候群という病気の可能性があるとのことで、眼科と近くの個人病院のリウマチ科を紹介され、それぞれに検査をした結果、シェーグレン症候群だとわかりました。
自己免疫の病気でこの病気じたいを治す薬がないことや、どんな症状が起きるかということを説明されました。
ドライアイ、ドライマウス、関節リウマチ
他にも色々・・・便利な時代だからね
スマホでググる🔎と詳しくわかっちゃうのは
ホントにありがたいけど、ショックで
泣いちゃったよ。
ドライアイは眼科で目薬を処方してもらって
毎日何回か点眼して潤い補給して、ドライマウスは
唾液が出る薬を処方してもらって、毎日三回服用して、唾液の分泌をうながしてます。
(唾液って、大事なんですね。唾液が出ないせいで、歯がどんどん虫歯になり、抜けて、ダメになっていきました。)
そして、血液検査してるうちに肝臓の数値が異常に高いとのことで、脂肪肝ではなく、自己免疫性肝炎が疑われるとのことで、札幌の大きな病院を紹介され検査入院しました。
その病院では肝生検といって、右のわき腹から
細い肝臓の細胞を採る検査でした。
結果は自己免疫性肝炎と脂肪肝とのこと。
脂肪肝は食事と運動で内臓脂肪を落とすことで
治るそうですが、自己免疫性肝炎は、自分の免疫が
肝臓を破壊していくという病気なので、肝硬変や肝がんになる可能性が高く、治療をしなくてはならないとのことでした。
そして、ウルソデオキシコールという薬を1回2錠１日3回3カ月飲んで、食事を今までの3分の２に減らして、満腹にしないことを心がけ、出来れば適度な運動をして、体重を1ヶ月で１キロを目標に落としてください。3カ月後、受診してもらって
この薬の効果がなければ、副作用の強いステロイドのお薬でプレドニンというお薬を使って治療することになるため、２、３週間の入院をしてもらうことになります。とのこと・・・
今年中学校に入学する子と中学校3年生になる子がいるので、入院は避けたいんだけど、あと２週間後位に、その3カ月後になるので札幌行ってきます。
体重は、3キロ落ちました。
そこからは、減りません💦
入院無しで治りますように祈る思いで薬飲んでます。
関節もひざや手首、指あちこち痛みが出てきました。
シェーグレン症候群から、関節リウマチの症状が軽度に出てきたかもしれません。
不安いっぱいです。
でも、私でよかった。
子供がこんな病気だったらと思うと胸がつまります。そう考えると私でよかった。
そして、命の期限を決められる病気ではないこと
私くらいの年齢になれば、余命宣告されるような
病気と闘ってる人がたくさんいるなかで
このくらいのことでぐずぐずしてられないと
思い直しながら、前を向いて頑張ろうと思います。
でも、この病気をググってみると、同じ病気になって、病気の経過をブログに綴ってる人がいることで、私はこの病気の今後のことも知ることが出来ました。
私と同じようにこの病気になって不安や絶望を感じてる人の力になれるか、わからないけど、
もしかしたら、誰かのためになるかもと
ブログに残してみようと思いました。
昨年、耳のしたの痛みと腫れで耳鼻科を受診しました。
なんだっけかな、(リンパ？)炎症を起こしてるとのことで抗生剤を５日分処方され、１週間後、
難しい病気の疑いがあるので血液検査をしましょうと言われて、検査をした結果、シェーグレン症候群という病気の可能性があるとのことで、眼科と近くの個人病院のリウマチ科を紹介され、それぞれに検査をした結果、シェーグレン症候群だとわかりました。
自己免疫の病気でこの病気じたいを治す薬がないことや、どんな症状が起きるかということを説明されました。
ドライアイ、ドライマウス、関節リウマチ
他にも色々・・・便利な時代だからね
スマホでググる🔎と詳しくわかっちゃうのは
ホントにありがたいけど、ショックで
泣いちゃったよ。
ドライアイは眼科で目薬を処方してもらって
毎日何回か点眼して潤い補給して、ドライマウスは
唾液が出る薬を処方してもらって、毎日三回服用して、唾液の分泌をうながしてます。
(唾液って、大事なんですね。唾液が出ないせいで、歯がどんどん虫歯になり、抜けて、ダメになっていきました。)
そして、血液検査してるうちに肝臓の数値が異常に高いとのことで、脂肪肝ではなく、自己免疫性肝炎が疑われるとのことで、札幌の大きな病院を紹介され検査入院しました。
その病院では肝生検といって、右のわき腹から
細い肝臓の細胞を採る検査でした。
結果は自己免疫性肝炎と脂肪肝とのこと。
脂肪肝は食事と運動で内臓脂肪を落とすことで
治るそうですが、自己免疫性肝炎は、自分の免疫が
肝臓を破壊していくという病気なので、肝硬変や肝がんになる可能性が高く、治療をしなくてはならないとのことでした。
そして、ウルソデオキシコールという薬を1回2錠１日3回3カ月飲んで、食事を今までの3分の２に減らして、満腹にしないことを心がけ、出来れば適度な運動をして、体重を1ヶ月で１キロを目標に落としてください。3カ月後、受診してもらって
この薬の効果がなければ、副作用の強いステロイドのお薬でプレドニンというお薬を使って治療することになるため、２、３週間の入院をしてもらうことになります。とのこと・・・
今年中学校に入学する子と中学校3年生になる子がいるので、入院は避けたいんだけど、あと２週間後位に、その3カ月後になるので札幌行ってきます。
体重は、3キロ落ちました。
そこからは、減りません💦
入院無しで治りますように祈る思いで薬飲んでます。
関節もひざや手首、指あちこち痛みが出てきました。
シェーグレン症候群から、関節リウマチの症状が軽度に出てきたかもしれません。
不安いっぱいです。
でも、私でよかった。
子供がこんな病気だったらと思うと胸がつまります。そう考えると私でよかった。
そして、命の期限を決められる病気ではないこと
私くらいの年齢になれば、余命宣告されるような
病気と闘ってる人がたくさんいるなかで
このくらいのことでぐずぐずしてられないと
思い直しながら、前を向いて頑張ろうと思います。