2013年頃？から母の体に異変が起きた
夏に5キロ痩せ、160cm39kgになり冬に少し戻った
その後、話しづらい、食べづらい、舌が変に動く…と症状が出た
それから2015年10月に確定診断が出るまで、
歯科→内科→耳鼻科→歯科→神経内科と医者めぐり
顔面麻痺がよく言われた診断名で、ほとんどは「異常なしなんですが…」で母も家族も困り果てていた
たまたま母が知り合いの看護師さんに相談したら神経内科を勧められ、あれよあれよと大学病院受診
大学病院で1ヶ月みっちり検査、偉い先生にも診てもらい
『重症筋無力症』診断
主治医の話のとき
「軽症の重症筋無力症で…分かりづらくてすいません」と言われ、
本人も家族も先生もうっすら笑ってしまった😅
幸い胸腺腫はなく、ステロイド投与
それでも流動食を食べて話がうまく出来ない状態が回復しない
年明け、外来で若い先生が
「ジストニアもあるかも。偉い先生が見落とすとは思えない」と言いながらもジストニアの治療開始
その後徐々に回復
約9年目の今は大分良くなり、大抵のものは食べられるように
おしゃべりはなかなか厳しい時もあるみたいだが、大分ラクになったそう
ジストニアの治療で使える薬剤が重症筋無力症では使えないなど色々あって、母の場合はなかなか難しい症例だそう
テレビでジストニアの開頭手術をしているのを観て、母の主治医（優しくて超イケメン）に私が聞いたら主治医もノリノリだったけど、
母が怯えて断念
今回の父の入院でかなりのストレスがかかり、ジストニアと重症筋無力症が悪化した…と言っている
前回の入院は発達障害（自閉症）の妹がまだ家にいたけど、
今はグループホームに入り、父不在で週末帰宅も出来なくなり、母が完全独居になったから精神的にしんどいと思う
というわけで、明日から2連休の私は今から実家に帰ります