重症筋無力症の看護学生

リブログ記事”難病に希望の光を！”

検査値の経過データ

ACH-R抗体値の経過です！画像が見にくくてごめんなさい(^_^;)発病当初から1以上になったことがないです。その後治療を経て段々数値が下がり…これには載ってないですが、その後2017年夏には0.2まで下がり、正常値となりました！ぶっちゃけ0.5の時や0.3の時と比べて変化は感じられないです笑症状が良くならない人もあまり気を落とさないで下さいね。私のように抗体値がもどんどん下がっていくケースもありますから！毎日の薬の服用はとても大事なものになります。服薬時間を間違えたり、飲み忘れたりすると体内バランスが崩れてしまい、体調にも影響が出てしまうこともあるそうで…。私はタクロリムスについてはこの3年間、一度の飲み忘れた日がありません！あとは、ストレスを溜めない！好きなものをバランスよく食べる！軽めの運動をする！この3年間行ってきたのはこれくらいですね〜(＞＜)その他の検査値データです。あまり参考にならないかもしれませんが笑今のところ体に影響ないので問題なしとしています笑最近は病院実習がハードなので病気が再燃しないか不安です(^◇^;)次はまた入院生活について続きを書いていこうと思います！(手術のこととか)

ステロイド点滴

私は今まで大きな病気や怪我をしたことなかったので、病院に行く機会はあまりなく、ましてや大学病院なんて行ったこともなかったので病院のスケールに驚きました。まず建物自体が大きく、病院のあちこちに売店やレストランや喫茶店があるんです！出張販売でケンタッキーやサブウェイなんかも売ってたりしてびっくりしました(◎_◎;)院内図書館などもあったので、入院生活も退屈することなく過ごせました(^^)まず転院して、私に担当の主治医、研修医、医学部の実習生が挨拶に来たのですが…研修医の先生は若くてイケメンだし、実習生は歳の近い女の子で、なんだか緊張しちゃいました(￣▽￣;)一方私はすっぴん、頭ボサボサ、パジャマ姿…それに加えて眼瞼下垂（笑）こんな姿で会いたくないって内心思ってましたσ(^_^;)転院した数日間で呼吸器検査や血液検査などをしたのですが問題がいくつかありまして…肺活量が同年代女性の平均の半分しかないらしく、この状態で手術にもっていけるのか懸念があったようで、術前にリハビリをすることになりました(￣▽￣;)あとは発症後の症状の進行が早かったので、色んな治療法を並行していくことになりました。(ステロイド、血液透析など)ステロイドはあらゆる疾患の治療に用いられますし、正しく使えば効果が期待できる画期的な治療薬だと思います。ですがその反面、副作用などは顕著に出てしまうので私はステロイドに良いイメージはありませんでした。主治医と今後の治療方法について面談した際に、ステロイド治療をするというお話を伺いました。私は頑なに嫌がって、ステロイドを使わない治療法で治していきたいと伝えたのですが、ステロイド治療は避けて通れないとのこと…。簡単にまとめると、ステロイド治療と透析で抗体を叩く→症状を軽くする→リハビリ→体力向上→胸腺摘出術で抗体を生産している大元を除去→抗体免疫抑制剤で抗体の産生を抑制する→退院みたいな流れです。ステロイドは内服薬ではなくパルス療法といった点滴で投与していきました。内服ですと長期的に飲み続けなければなりませんし、薬から離脱も難しいです。パルス療法での点滴投与ですと、週に3回を1クールとして、何クールか行うだけです。内服薬よりも点滴薬のほうがステロイドの含有量が比じゃないくらい多いです。ですが短期間で投与が終わり、離脱できるので副作用も少ないと思われます。個人差があるので一概に言えないですが…。私の場合はステロイドの副作用で軽度のムーンフェイスと味覚異常が生じました。ムーンフェイスは断薬してすぐ元に戻ったのですが、味覚異常は4ヶ月くらい続いたと思います。食べるものが何でも酸っぱく感じたので、酢の物とか漬物しか食べられませんでした（ ; ; ）あと化学調味料の甘味は受け付けませんでした。さつまいもや果物本来の甘味は大丈夫でしたね。私は痩せ気味な体型でしたが、血管が出ないので入院中看護師に何度も穿刺を失敗されました(￣▽￣;)採血も毎週あり、週に3回点滴もしていたので腕が穴だらけ…点滴を留置できるような場所に血管が出なかったので毎回肘関節部にある肘正中皮静脈という静脈から行っていました。採血などで刺される静脈です。私の入院していた病棟の看護師は注射が下手で下手で…。トラウマになったのが、針が血管に入るまで５、６回刺し続けた上に、「私じゃできないので先生呼んできます」と言って2時間そのまま放置されたことですね…。看護学生の私からするとありえない対応の仕方ですね(^◇^;)こんな看護師にならないためにも勉強頑張ろうって思いました（笑）しかも針が神経に当たったのか腕が青くなって1週間以上痺れが続きました(~_~;)痛くて治療が嫌で途中から泣いていたのに、それでも針を何度も刺し続ける看護師…恐怖ですね。あ、もちろん担当から外れてもらいました(^-^)首の内頸静脈にカテーテルを留置したのですが、その際も技量のない看護師のせいでとても怖い思いをしました(￣▽￣;)その話も含めて次は血液透析の話をしたいと思います！

入院生活

呼吸器外科のある大学病院への転院が決まりましたが、部屋が空いていなかったみたいで、空くまで検査入院していた病院で過ごすことになりました。結論から言うとなかなか部屋が空かず、1か月程待機入院していました(-_-;)それまでは抗コリンエステラーゼ剤であるマイテラーゼを毎日１錠半内服しているだけの治療でした。他に代表的なものでいうとメスチノン、ウブレチドなどがあります。最初は体に薬が慣れず、筋痙攣が起きたり、多汗になったりしました。私の場合、舌や目元の痙攣が著しくて呂律が回りませんでした(笑)汗もすごくてパジャマがびっしょりになるくらいです。人によっては下痢や唾液分泌過剰などといった副作用もあるみたいですね。転院するまでの間は、実習後の友達がお見舞いに来てくれたりしました(;_:)手土産まで持ってきてくれたりしてとても嬉しかったです。病気の症状で呂律が回らずまともに喋れなかったし、眼瞼下垂もあって別人の顔つきだったのであまり人に会いたくないのが本心でしたが(笑)あと病気になって気付いたのは、とても疲れやすいことですね。見舞いに来てくれた人と１０分も会話してたらぐったりしてしまいますし、筋肉の脱力感も、眼瞼下垂も顕著になってきます(^^;)なので１日特に何もしていなくても昼間に２時間くらい昼寝できますし、夜もぐっすり眠れます。今思えば、１日の楽しみが食事と寝ることくらいでした。食事といっても食べ物を噛むことにすら労力を費やすのであまり量は食べられなくなってしまいましたが…。私は個室での入院だったので特にストレスなく過ごすことができました。誰とも交流がなかったので少し孤独でしたけど(笑)莫大な治療費を払ってくれた家族には本当に感謝です。個室が１日１万５千円だったので個室代だけで相当な額ですね…。そこに治療費や雑費、食事代、手術代なども加算されるので(^^;)時間がかかりましたが、高額医療費制度と特定疾患医療受給者証の申請が通ったので今では重症筋無力症に関する治療費、検査費はいくらかかっても１か月で５千円までの支払いで済むようになりました。この制度にも何段階かあり、１年間に支払った治療費の総額で支払いの上限額が変わってきます！ちなみに私は最初は月１万上限でしたが、昨年から5千円上限に変更されました(^^)これらの制度には本当に助かってます…。次は転院後の入院生活を中心にブログを書いていこうと思います。（血液透析、ステロイド点滴、リハビリ、内視鏡手術など）

人生初の入院

検査後、そのまま入院することになりました(￣O￣;)厄介な難病を患ったというのに、初めての入院生活で少し心が踊ってました（笑）簡潔に言うと私はその病院に1ヶ月間入院し、その後別の病院に4ヶ月入院しました。私の場合胸腺腫を併発していたので、この胸腺腫を摘出することこそ最大の治療になるわけです。しかし、胸腺腫の摘出手術を行う呼吸器外科医がうちの病院には在籍していなかったんです（笑）なので最終的には、手術を行うために呼吸器外科医の在籍する病院へ転院せざるを得なくなりました。そういう訳があって、転院先の病棟に空き部屋ができるまで現在の病院で待機入院していました（笑）でも同期の実習先が、私が待機入院してる病院だったんですよね(^^;;みんなは実習してるけど私はできなかった…。みんなより遅れをとるのは嫌だ…。という気持ちに苛まれ、同期に対する羨ましさと悔しさが入り混じったような気持ちで入院生活を過ごしていました。なんだかこの時点で、私は進級できないんだろうなって考えるようになってしまい、自暴自棄になっていたと思います。2、3ヶ月は治療が要ると言われていたので、出席日数的にもう進級はできず、留年が確定していました。成績がいつもトップだったこともあって、順位の低い子達が大した努力も苦労もしないで進級していくのが許せなかった。人一倍努力してたのになんで自分がこんな目に？って思うと悲しくて。お母さんも友達も誰も悪くない。周りを憎んでいる自分が一番嫌で、自分を誰よりも憎んだ。

検査

病気を確信した私は早速次の日病院に行きました。看護学校で神経内科の講師をしてくださった先生のもとを受診。生徒が受診に来て先生も驚いた様子でしたが、私の話をしっかり傾聴してくれました(＞＜)問診などの後にちょっとした検査をしたのですが、それがテンシロン試験というもの。神経と筋肉間の刺激伝達を促進させる薬剤を静脈注射で投与する検査法です。眼筋型の重症筋無力症患者は注射後に眼瞼下垂の改善が認められ、目に症状の無い人は四肢の脱力感が改善されます！実際注射してみると眼瞼下垂が改善され、造影剤CTをすると、胸腺腫も確認されました。中高生でCTを撮る機会など殆どありませんよね？学校の検診でレントゲン撮影はしたことはありますが…レントゲンでは胸腺腫発見は難しいのです。胸腺は胸骨という骨の裏に位置しています。胸骨は左右の肋骨の接合部であり、胸の間の平たい骨のことです(＞＜)レントゲンでは正面からの撮影になるので丁度胸骨に隠れてしまって胸腺が見えませんよね。なのでCTで立体的に胸腺を確認する必要があるのです。おまけに胸腺は成人する頃にはあまり必要な臓器じゃなくなるので胸腺に異変があっても気付かれにくいのです。おおよそ幼児期から思春期までの間は、胸腺にて体の免疫となるT細胞を生産するのですが、思春期以降は年齢と共に退化して、老後には脂肪塊になってしまいます。えー…調子に乗って話しすぎてしまいましたが（笑）何を言いたいかと言うと、重症筋無力症には胸腺腫が関与するということと、症例によっては早期発見が難しいということです(^◇^;)重症筋無力症で胸腺腫が発見された場合、発症年齢が若ければ若い程、手術での摘出適応になる可能性が高いので、比較的予後も良好です(^_^*)胸腺腫が肥大して心臓など別の臓器に癒着してしまい、手術が困難になるケースも稀にあるので、早期発見できるのに越したことはありません(^^;)重症筋無力症の症状が当てはまる方はすぐに病院に行ったほうがいいです！正常人の抗アセチルコリン受容体抗体は0.2pmole /ml以下となります。私の場合検査結果は0.9pmole /mlでした。抗体値が1以下の人から1000以上の人もいます。勘違いしやすいのは、値が低いからといって症状が軽いというわけではないことです。値が低くても重症の方もいれば、値が高くても軽症で済んでる人もいます。私の場合は前者のパターンで、数値が低い割に症状はかなり悪い方だったと思います…。またこれからの更新でその件は詳しく記載していきます(＞＜)まぁこのあたりの話は直接先生から説明があると思いますが、理解しやすいようにあえて記載しました！何かの参考になればと思います(^^)次は入院中の話になります！

発症に至るまで(続)

不安でたまらなくなった私は母に相談しました。ですが全く相手にされず、「試験後で疲れてるからだよ」「ちゃんと食べないから力が出ないのよ」と言われる始末。そういえば、この間の神経内科の授業でこの症状と似た疾患のこと勉強したな…。授業で貰った資料を探していると、重症筋無力症という文字が。＜症状＞眼瞼下垂、複視、咀嚼困難、嚥下困難、構音障害、易疲労性、四肢の脱力感などなど…＜概要＞アセチルコリンは、神経と筋肉が接する場所において、神経の末端から筋肉に向けて放出され、脳からの指令を伝える役割をしています。重症筋無力症では、その指令を受け取るアセチルコリン受容体の働きを妨げる抗体(抗アセチルコリン受容体抗体)が体内で作られて、脳からの指令が筋肉に伝わりにくくなることが原因である。要は、自分自身で生産してしまった余分な抗体のせいで神経から筋肉への指令が遮断されてしまうという病態です。つまり筋肉や脳自体に異常はないのに、何故か身体が思うように動かせない。力が入らないという状況になるわけです。若年層(10代〜30代)の女性に好発する。推定有病率は人口10万人あたり約11人。2、3割の患者が胸腺腫を合併している。…鈍感な私でもわかりました笑私はこの病気なんだって。そもそも重症筋無力症という病気がマイナー過ぎて全くイメージが湧かず、ショックというよりもこの先私はどうなっちゃうんだろう？という気持ちが大きかったです。珍しい病気の割に今は全然痛くも痒くもないし…。幼い頃に喘息を経験したくらいで、特に大きな事故や病気もなかった私は、あまりに急な出来事に心が追いつきませんでした。重症筋無力症は早期に発見されづらい疾患です。私が知っている症例だと、発症後2年くらい放置していた方もいらっしゃいました…看護学生していて良かった！とこの時本気で思いました。そうでなければきっと発見に時間がかかっていたでしょう(^_^;)読んでいただきありがとうございます(^ ^)夜遅くなってしまったので明日また続きを更新したいと思います！

発症に至るまで

私が重症筋無力症を患ったのは19歳の秋頃でした。当時は看護学生ということもあり、常に試験や課題に追われていました。そんな日々の疲れが溜まっていたのか、9月上旬あたりから毎晩倒れるような生活を送っていて、布団へ向かう時には既に意識が朦朧としており、気が付かないうちにスッと寝てしまうのです。最初は、相当疲れてたんだな、徹夜した日もあったもんな、くらいにしか考えていませんでした。過去に不眠症だった時もあり、眠れないよりマシだと前向きに捉えていました。こんな状態が2週間くらい続いたある日、朝起きると右目が一重になりかけていました。 元々両目共二重なのですが、右目が一重になり、目を開けようとすると疲労感があり、うまく目を開けられなかったのです。この時点で、心のどこかで何か嫌な予感がする。と察したものがありました。でも信じたくない自分もいて、疲れてたから、寝相が悪くて浮腫んだだけだ、って思い込むようにしていました。その数時間後に母と刺身のランチを食べに出かけたのですが、米や煮物すらおろか、刺身が噛めなかったのです。噛む動作はできるのですがどうしても力が入らなくて噛めないのです…。歯型がつくだけで咀嚼できず、あまりのショックな出来事にご飯が喉を通りませんでした。夕方には右目は殆ど下垂し、物も二重に見えるようになってきました。この時、私は自分の身体が正常じゃないことを察しました。