初めて点滴治療をすることになったときに、いろいろネットで検索したりブログを読んだりしたけど、リツキサンのことを詳しく書いている人が少なかったので、私なりに体験談を書こうと思います。
▼リツキサン治療への経緯
発症から1年半で4回再発を繰り返していたため、ステロイド依存性、難治性ネフローゼとの診断を受けていました。
再発を繰り返すことでステロイドの量も増え、それによる副作用の心配や不安が大きかったです。
私から主治医の先生にリツキサンの話を出しました。
小児のネフローゼでは保険適用ですが、成人で発症した場合は保険適用ではないことは調べたので知っていました。
(現在は保険適用になっているかもしれませんが、調べていないため不明確です。すみません)
主治医の先生もなるべくステロイドを減らせる選択肢を取ろうということで賛同してくれました。
保険適用ではないため、病院にもよりますが一回の点滴で15万〜20万くらいかかる予定でした。
しかし、主治医の先生の取り計らいで、かかっている病院での治験？という扱いで治療をさせていただけることになり、莫大な出費の心配はなくなりました。
上記の案が通らなかった場合は、東京女子医大で成人発症のネフローゼに対するリツキサンの治療データを集めているらしく、転院してそっちで治験としてやってもらおうという話もありました。
▼リツキサンについて
リツキサンはある特定の免疫細胞(B細胞)を限りなく0にする抗がん剤の薬です。
悪性リンパ腫が使う薬のようです。
仮説ですか、ネフローゼは自己免疫疾患で、自分の免疫が腎臓を攻撃しているのではないかという見解があるそうです。
(発症のメカニズムは解明されていないためあくまで仮説です)
ですので、リツキサンを使って免疫を落とすことで寛解の状態が長くキープできる、ということだそうです。
▼リツキサンの効果
初めての投与は2016年3月末でした。
再発で入院しており、まだタンパクもマイナスではない中行いました。
結果を先に書きますが、投与して約2週間でタンパクは陰性になりました。
再発してからプレドニンを40mgに増量していたため、正直なところプレドニンが効いたのかリツキサンが効いたのか確かなことは先生も分からないと言われてしまいました(笑)
▼リツキサンの副作用
私の場合、大した副作用は出ませんでした。
リツキサンの点滴は最初は50ml／hくらいの低速で入れつつ様子をみて、重篤な副作用が出ず大丈夫であれば流量を増やして合計3時間くらいで終わります。
参考までに自覚した副作用を挙げます。
①痒みと喉の腫れ(投与開始1時間後)
→顔や首などの痒みと、風邪の引き始めのような喉の違和感がありました。
どれもアレルギー症状で、大半の方が出る副作用のようです。
1時間程度で治るのであまり気になりませんでした。
②発熱
→37°台になりますがその日のうちに熱は下がりました。
上記2点くらいです。
あとは点滴前から翌日朝までは念のため心電図モニターをつけるので、それが鬱陶しいくらいですね(笑)
▼2回目のリツキサン
初めての投与が3月末で、半年後の9月末に残念ながら再発してしまいました。
プレドニン7.5mg
しかしB細胞は低いままだったので、リツキサンをしても効果があるのな〜なんて話しつつ、とりあえずやってみよう！ということになり二泊三日で点滴入院しました。
プレドニン20mgへ増量
結局投与後2週間経ってもタンパクが陰性にならなかったため、プレドニン40mgへ増量。
それから2週間後にやっとタンパク陰性になり一安心。
今回もプレドニンが効いたのかリツキサンが効いたのかわからず…(笑)
でもリツキサンをやる前は20mg前後でも再発してしまっていたのが、7.5mgまで減らせるようになったので確実にメリットはあるという解釈をしています。
▼3回目のリツキサン
2017年の6月頭に大隊骨頭壊死症のための手術を控えていたので、その前にやろうということでやりました。
今回もB細胞は低いままだったのですが、やらずに間があいて再発したら悔しいので手術より前にやってきました。
1回目、2回目と特に変わらず無事に終わりました。
▼リツキサンのまとめ
こうして書き出すと思ったより大したことを書けないもんですね(笑)
私としてはリツキサンの点滴をしてからこんなにプレドニンが減らせるようになったので、やってよかったと思っています。
今リツキサンの治療を検討されている方がいらっしゃいましたら、せめてもの参考になれば幸いです。
※あくまで私個人の見解や症状や効果ですので、検討されている方は是非主治医の先生とよく話し合っていただければと思います。
コメントなども気軽にお待ちしております(*^^*)