おはようございます♪
いよいよ冬ですね…
ぐっと気温が下がってきて、とても過ごしづらい季節になりました…
私は寒いのが本当に苦手で動けなくなってしまうので、冬が嫌いです。(笑)
さて、前回に引き続き、
退院後の現状についてのご報告をしたいと思います。
・病状について
先日初外来を終えました。
まず血液検査、尿検査
結果が出るまで先に眼科健診。
１時間待ち…退院時に時間予約した意味なし。イラつく。
眼圧少し高いが、下がっているため点眼薬一つ減る。
次は１か月後の外来。もう行きたくない。
腎臓内科、退院後初外来。
血液・尿検査の結果は、問題なしの完全寛解維持。
プレドニンは5mg減量の30mg
そして、腎生検の結果が揃い、
「微小変化型ネフローゼ症候群」という確定診断がつきました。
今後は、保健所に指定難病申請を提出し、厚生労働省に認定されれば医療費の負担が軽減されるようです。
次回外来は一か月後。
再発に気づけるか不安ではあるが、通院が減るのはうれしいことではある。
引き続き今の生活を継続して、万が一の尿蛋白に早く気づけるよう、アンテナを張っていきます。
そして最後に栄養指導。
担当の栄養士さん
本当に優しい人で、自分の気持ちになって一緒に向き合ってくれるので、
本当に助かっています。
今回の栄養指導に当たって、直近３日分の食事状況を簡単に専用の紙に書いて提出するという宿題があったので、
普段自分が計算する用に作ったExcelファイルのデータを印刷して提出した。
ここまでちゃんとした資料を出してきた患者は今までいない。
とのこと…(笑)
退院してから今までの苦悩を相談したうえで、
これを作らないで、計算もざっくりで制限を守れるようにしていきましょう。
というご指導をいただきました。
今回、微小変化型と確定したので、主治医の先生に栄養士さんから
たんぱく質制限の緩和を提案してくれるとのこと！
次回までに良い報告ができるよう、頑張って交渉しておきます！と言ってくださった。
何卒よろしくお願い致します;_;
だいぶ長いこと病院に滞在したが、14:00頃に家に帰ってから昼食。
プレドニンの時間がやばい…
昨日の残り物と納豆ご飯をかき込んで、薬を飲む。
少し休憩して、晩御飯の計算を終えた17:00頃に
スマホに一本の電話。
病院から…
なに？怖いんですけど…
病院からTELくるとか、入院前に｢入院になります｣という内容以来ですけど…
出てみると、
栄養士さん。
「たんぱく質制限が解除になったから、夕飯前に取り急ぎご報告を！！」
と、忙しい中わざわざ私のために連絡をくださった。(涙)
本当に心からの「ありがとうございました｣を伝えたのはいつぶりだろうか？
栄養士という仕事に少し憧れを抱いた瞬間でした。
栄養士さんのためにも、自分に合った栄養計算、料理、食時を頑張らないと。と改めて思いました。
・仕事について
現在、自宅療養のため休職中ですが、
復帰できるか？したいか？
じっくり考えた結果、上司との人間関係の強いストレスや、自分の役職における重圧が
自分の身体に悪影響を及ぼすということと、
替えがきかず、スケジュールの調整が困難な業務が多く、休みが取りづらい環境であることも
ネフローゼ症候群だけでなく、今後他の病気になった際に対処が遅れる可能性がとても高い。
時間が命に直結するような状況の場合、死にます。
なので、残念ですが会社とは決別するという選択を取りました。
年内には次の職場を見つけて転職しようと思います。
今の業務内容が活かせる職場に転職できればと思いますが、
現場作業はおそらく体力的に戦力にならないと思うので、
同業他社は無理かな？と…
求人情報サイトには何社か候補があるので、スムーズに決まればなと思ってはいるものの、
病気のことをしっかりと話して理解をしていただかないと働くことは難しいので、
そこがネックになるかな…?
働きたくないよー(涙)