↑自分の今年2023年5月の頚椎が狭い首のMRI画像です

2014年に脳脊髄液漏出症を発症した当初、次々に現われる病名がわからない不定愁訴のため 何ヶ所もドクター巡りをしていたころに撮った頚椎の画像を思い出して10年前を振り返って比べてみました

発症から3ヶ月ほど経った頃 

MRI設備をもつ脳神経の個人クリニックで年配の医師の診察を受けました 

頸椎背椎の画像をA4コピー用紙に印刷したものをもらいました

↓この10年前の画像はヘルニアがあって頚椎が狭くなってました

病名は「頚椎症とまでは言えない頚椎症」との説明でした

はっきりした病名は?なんだろう 聞かなかったです

上と下の画像は10年ほどの違いですがあまり変わってないみたい 

むしろ良くなってる?

首に負荷かけなければヘルニアってそれほど悪化しないようです

医学書によると頚椎症は手の痺れなどでボタンがかけにくい症状が出たりすると書いてますが 私は手指の動きは普通です 

でも頚椎症の症状として書かれてない自律神経の呼吸など日内変動の乱れがつらく 自律神経の乱れは発病時から今もずっと続いています

たとえば、健康な人の呼吸数は1分間に12回から20回くらいらしい 自分は起床前にベッドの上で呼吸数を数えたら14回で正常だったけれど 起きて家事をこなしていたら頭が重たく変化し 呼吸数を数えると1分間で35回 肩が上下して呼吸が増えてきます

頭を起こしてたら 息が吸えない感覚の苦しさで体調下降を感じます

呼吸数を減らすためにベッドに横になります


日々、ほぼ同じ繰り返し 脳脊髄液減少症がわかって治療も受けたけれど難治なのにはまいってしまう 慢性化のつらい症状には忍耐あるのみ


今も残念に思ってることがあって

思い出すのは10年前の発病のきっかけ 

マッサージはしたことあったけど 肩こりで生まれて初めての整体を受けたこと

自分は加齢による頚椎の変形があるのを知っていたら整体に行かなかったと思う 施術で首を大きく回したり強く引っ張たりするし 歳だと骨はもろくなっているはずだし 体の奥に見えない傷をつくることも可能性としてあるかもしれない


整体でゆがみを治す とよく使っている決まり文句は 深く考えると、ゆがませてしまうこともあるってことかも 

私は整体で大きく首をまわしその日から耳鳴りが始まった 呼吸数も増えました

 首を痛めてしまった 

(突然の出来事で 翌日に後頭部の左側の頭皮の下あたりがいきなり大きくはじけて水のような何かが首から肩にかけてゆっくり流れ落ちて広がっていきました このようなことは後にも先にも一回だけのことでした)

もみ痛みだと思ってたら 経験したことのない不安感が首からわいてきて とんでもないことになってしまった


整体に行く前に肩こりや肩の痛みを感じるのは そもそも加齢で自然な首の変形があったのかもしれない 病院で異常がないかどうか診てもらったらよかったのに

看板広告を目にして整体に行ってしまったのを後悔してます


整体師は資格不要の無資格の人が開業できるゆるい業界だったなんて知らなかった

整骨院や鍼灸師やあん摩マッサージなど国家資格が必要で

美容師は髪の毛を触るだけでも国家資格が必要なのに

私は能天気で無知でした 開業している整体師は理学療法士が独立したような知識を持った資格ある人だと勝手に思い込んでたから 

私みたいなのもいるんだから厚労省しっかりしてほしいよ


もともと首のヘルニアがあったかもしれないところに 揉んだり回したり手技施術したわけで 


もっと残念なことが重なったのは

首の狭窄のMRI撮影画像をコピーして渡してくれた医師から

画像の所見から首の運動をして筋肉を鍛えるように指導を受けたことでした

この頃、思考力が飛んでしまうほど不安な心理状態で目がぶれて頭と首がグラグラで真っ直ぐ歩けない 本態性振戦も凄まじかった 筋弛緩剤の処方ではひどくなるばかり 


でも医師の指導を信頼して

頭重頭痛で座位が保ちにくい状態だったけれど

回復したい気持ちが強く 死にそうに辛くてもヨロけても運動したり散歩したり  運動する努力にあがく日々を発病当初に送ってしまった

首の運動のやり方を迷ったので 同じ時期にこれもまたMRI設備を持つ大きな個人クリニックの整形外科で頚椎症の理学療法も受けました 自律神経の興奮を抑えるレーザー治療のスーパーライザーもしました 

待合室はいつも混んでいて患者さんはみんな座って待っていました 長椅子に寝転がって天井を眺めながら順番待ちしてるのは私だけ 場違いなのではといつも感じてました 

頚椎変形は年齢相応で異常というほどではないと説明してくれる整形外科医に尋ねました 「私の症状はバレリュー症候群ではないでしょうか」 整形外科医からの返答はなくて漢方薬の抑肝散の処方でした 直感で 頭を起こしていられない私の病は治療法がないと悟りました

この整形外科医院で理学療法を約3ヶ月続けた結果、脱力や倦怠がすすみ 体調は悪化するばかりで とうとうわずかな時間しか頭を起こせなくなって理学療法を受けるための通院も不可能になってしまった


もしかすると 脳脊髄液の漏れの慢性化にこの10年前頃の運動の無理が拍車をかけたかもしれないと思うこともあります


発症から7ヶ月、あきらめずに医師を探しました

脳脊髄液減少症の専門医に出会うと、即入院で厳重な臥床安静をして水分補給で無薬の点滴をする治療を受けることになりました 保存的治療というらしい 骨折治療みたいに強制的にベッドで寝てるだけです はじめ半信半疑でしたが しかし私にとって驚きの良い結果になる治療でした


入院前は全身脱力がひどく入浴時に手に力が入らないためシャワーを握れない 介助してもらわないと一人でお風呂に入れない状態だったのが 入院し絶対臥床安静を2週間続けていると手に力が戻って1人でシャワーのノズルをつかみシャワーを浴びれるまでになりました トイレに行くのも足がもつれ頭がつんのめって転ぶ寸前の泥酔者のようだったのが壁を伝い歩きでトイレに行けるようになりました  

運動ではなくて、、臥床安静と水分摂取が症状の緩和につながることを体感しました

その後の検査で脳脊髄液が漏れている診断がでて

ブラッドパッチ治療を受けると 徐々に力がもどり 座位が保てるようになりました


バケツの底に針穴のように小さな穴があいてもバケツは使いものになりません 脳脊髄液が脳から別のところに流れてしまう 軽い怪我で発症してしまう見えない難儀な病 脳脊髄液減少症になった私の生活は健康な人との暮らしとはかけ離れたものでした


もし発病から早い時期に整形外科医や耳鼻科医 精神科医師などから一言でもいい 脳脊髄液と言葉を耳にしていたら 私は運動せずに病について奔走していたかも 脳脊髄液の研究は始まったばかりと聞きます

慢性化で難治な10年を振りかえって 早期に病を見つけることが 大切なことを深く思っています


半年前に脳脊髄液漏出症の治療の一つとして受けた人工髄液アートセレブ注入療法の変化はゆっくりですが 徐々に力強さが出てきた感じに気づきます 

クリスマスの買い物や食事に外出できました


⭐︎追記⭐︎2024年3月7日掲載

2014年7月に脳脊髄液漏出症の疑いでM病院に入院した時に写したMRI写真が残ってました↓

2014年6月に診察を受けていた大学病院ではMRI予約に2ヶ月後の2014年8月になりました

2014年8月に大学病院の脳神経内科の医師から電話が入りました

「MRIで脳の真ん中に水信号がある 放射線科の医師から伝言で現在の症状につながるかもしれないから大学病院の耳鼻科で診てもらって」という電話内容でした

鼻詰まりもつらかったのを記憶しています(10年前、この時の大学病院の耳鼻科の診察では近隣の開業医院で鼻の治療を受けるように指導がありましたが もうとっくに鼻の治療はしていて 上咽頭への塩化亜鉛摩擦療法も受けたり 何をしても鼻詰まりは治りませんでした)

その時の水信号の10年前の古い画像が同じ大学病院で2022年の開頭手術をした時のカルテに残っていたので見せてもらいました↓

頭のど真ん中の黒い空間に白い輪郭を描いたようなところの線が水信号だそうです

この時、ふらつきや低音難聴の左耳は画像からは異常がなくて悩みました

2022年 開頭手術の3ヶ月後の写真↓と見比べると

水信号の白い輪郭の線はありません なんだったのかな

 画像に残る耳まわりの炎症から滲出液がわきます いつの日か治療に出会えるといいな