こんばんは
今日はお昼寝をたくさんしたので
寝落ちせずに更新できるかな〜
昨日は、いつもより早く寝れたからか
朝4時に起きちゃいました
もう、年かしら、、、ww
部屋の棚の収納の雰囲気が気に入らなくて
まだ朝日の昇らない薄暗い部屋で
ガタガタレイアウト変更してました
また今日は約束通り、昨日の続きの
タコライスのサルサソース
を作りました
鷹の爪2本入れると辛いかなと思って
1本にしたけど物足りなかった
辛いもの好きな方はレシピ通り2本入れて
いいと思います
それでも1日暇なので
今日も天気は
あんまり良くなかったけど
エアコンのフィルター掃除と
掃除機のフィルター掃除をしました
また、今日は兼ねてから計画していた
島根大学の驚愕病の研究について
問い合わせをしました。
私が気になっていたのは
遺伝性と薬の副作用についてです。
驚愕症と診断するための
遺伝子の変異はいくつか種類があるようで
そのどれに該当するかで
遺伝性も変わってくるようです。
また、薬についても
驚愕の症状も人それぞれなので
遺伝子診断の結果や体質を鑑みて
調整していくことになるようです。
入院時に薬剤師さんからいただいた
注意書きに車の運転や飲酒との相性が悪いと
記載がありましたが、
驚愕症の皆さんは運転されている方も多く、
飲酒も適量であれば良いと回答をいただました。
これについてはあくまで
私の判断、解釈となりますので
服用されている方はご注意ください。
まさか研究されている竹谷教授と
直接お話できると思わなかったので、
嬉しかったです。
また、研究に参加するとその後5年間経過観察を
するとのことです。
これについては、最初に
血液を送る程度になると
思うけど、、
とおっしゃっていました
薄っぺらく感じるかもしれませんが
今後この驚愕症の周知と治療のために
微力でも力になりたい、、
また今日は
朝早く起きてしまったことで
ネットサーフィンをしていたところ、
驚愕病で悩むご本人、ご家族の方向けの
LINEのオープンチャットを見つけまして、、
朝早い非常識な時間に
参加申請させていただいて
念願の同じ悩みを持つ方と
繋がることが出来たんです
本当に嬉しすぎて朝から涙ぐみました。
参加させていただいてからも
皆様暖かく迎えてくださり、
治療の状況や、驚愕症だからこそ持つ
過去の怪我経験を語り合えて
今日は本当に楽しかった
下記のびっくりマムさんのブログから
オープンチャットに参加しました！
このような場を設けていただき
本当にありがとうございます
びっくりマムさんのブログ
また、オープンチャットの参加QRも
私のブログでも
念の為記載しておきますので
同じ症状で悩む方、ご家族の方は
参加申請してみてください
オープンチャット「遺伝子由来のびっくり病・過剰驚愕症の方のコミュニティー」
リンクの貼り方間違えてたら
すみません、、
今日は竹谷教授にも直接お話できたし、
オープンチャットで同じ苦しみを味わった
同士とも出会えることができ、
本当に充実した1日でした
気持ち的にも安心したのか
お昼寝たくさんしちゃったり、
目眩も昨日より良い気がします
なので、来週の外来の様子、
今後の経過が良好であれば
会社にも7月3日から復職する旨の
連絡をしました。
最初は今まで通りの勤務時間だと
体調的に不安があるので
9時〜15時の
勤務にしてほしいと伝えました。
まだ、確定ではないですが
理解のある会社で本当に助かりました。
ちなみ私
ちょうど入社半年経ったばかりの
ピカピカのルーキー
なんですけどね
また、進捗報告します
今日は寝落ちなかった!!!
おやすみなさい