難病についてはじめまして。子供がかかる難病について思う事を僕自身の体験を交え、このブログで書いていこうかと思います。見苦しい言葉で愚痴を書く事も多いかと思います。ただ、このブログをはじめる事によって1人でも多くの人に『難病を患う』とはどういう事なのかを知ってもらえたらと思います。ではでは。