我が子が病気であるとわかってからの事
タナトフォリック骨異形成症という病気について検索しまくった
四肢が短い事
肋骨が育たず胸郭がせまくなる
自発呼吸が難しく
呼吸器などの措置が必要となる
生存しても重度の障害が残る
概ね、病院で言われた事と合致する
おそらく、我が子はこの病気である事はほぼ間違いないと思われる
指定難病で
２万〜５万分娩のうちの1人程度
全国での患者数は100人程度
いやいや、なんて確率よ。
またどえらいもん抱えてきたね、うちの子。
同じ病気のお子さんを持った方のブログも沢山読んだ。
中期中絶を選んだ方
出産後、呼吸器をつけての医療ケアをしながら育てる事を選んだ方
出産後、看取りを選んだ方
それぞれのご家族に
それぞれの考えや事情があって
どれが正解とは言えない
この病気自体が、妊娠中期にならないと発覚しない事も多いらしく、発覚した時には中期中絶できない週数になっている事もあるのだとか。
現に私も残り3日で考える暇も与えられなかった。
この病気の事を調べれば調べるほど
良い情報はなくて
やるせない気持ちになる
我が子は恐らくこの病気でも重度になると言われている。
私達はそのまま妊娠継続する事を選んだけれど、恐らく看取りになると思う。
産まれてすぐに喉を切開し
呼吸器をつけたとしても
どのくらい生きられるか分からない
正直、医療ケアをしながらの子育ては
私達には難しいと思った。
産まれてみないと分からないとは言うけれど、ほとんどの場合は看取りをされる方が多いようだ。
私達もそれを覚悟している。
看取りを視野に入れて
これからの事を考えていかないといけないなんて…
なんでなんだろうな。
まだこの子はお腹の中で元気に生きているのに。