掌蹠膿疱症が30年間つづいた後、前後して現れた胸と背中の痛み。
その痛みの原因は、近隣の医療機関のどこへ行っても分からず、「何でもありません。大丈夫」と言われたり、ひどい先生は「自分で病氣を作ってんでしょう!」さらに、せいしんびや詐病扱いされて、二重の苦しみでした。
紆余曲折あって、ようやく「脊椎関節症のくくりの中の、掌蹠膿疱症性骨関節炎」らしいことがわかりました。
い、詐病ではないことが分かってホッとした。病名が分かってホッとした。
ところが、原因も治療方法もなく、治らないものだとも分かってきました。
リューマチと同じ自己免疫疾患であり、
薬も同じものを使う場合があるそうです。
まず、メトトレキサートなど。
最終手段は、ヒュムラー、レミケードなどの生物学的製剤。
いずれにしても、自分の免疫力を下げるための薬品なので、とてもリスクが高いことは調べればすぐにわかるました。
なので、都内の某大学病院で検査入院して、病名が提案されると同時に投薬治療を始めましょう？と勧められましたが、
ひとまず一度帰宅して、よく考えから決めたいと申し出て、ロキソニンだけ頂いて帰りました。
検査結果は、その大学病院を紹介して下さった私の地元の医院に送っていただきました。
地元の医院はインターネットで探した、リューマチ内科医院で線維筋痛症も扱ってくださるという所です。地元といっても20km離れていますが、田舎の私の家から通院できる、リューマチと線維筋痛症を扱ってくださる唯一の医療機関でした。
その大学病院とは、いまはかかわっていません。
その医院で約二年お世話になりましたが、その結果「掌蹠膿疱症性骨関節炎には、否定的に考えます。線維筋痛症とも違うような気がします」と言われました。
現在は、左肩と、左膝が自由に動かず、痛みも強い。足首、股関節の痛み。手指や、手首のこわばり。
一番辛いのは、首と、首周辺の痛みとこわばり。
最近考えているのは、
鎮痛のための強い薬は(トラムセット、抗鬱剤他)、吐き気やめまい、悪心などで、生活の質を落とすことと、
薬によっては(生物学的製剤など)生命の危険も天秤にかけなければいけないと考えるので、
強い薬は頓服程度に使えるもの以外は避けたいということです。
代替え医療として、整体に通ってみたいと考えています。
まだ二回いっただけですが、肩や膝について、掌蹠膿疱症性骨関節とは違う、普通の？鍵盤損傷や、膝の？？損傷としてアプローチしていただいたり、首の付近のこわばりをほぐしていただくと、なんとなく光が見えてくるような気がするのです。
これで、痛みは消えなくても、だましだまし暮らせるなら、ありがたいのですが。
とは言うものの、再び強い痛みの波がきたら、ペインクリニックに走るかもしれません。
私ぐらいの年齢になると、どこまでが掌蹠膿疱症性骨関節炎の痛みで、どこまでが肉体の衰えからくるものなのか分からなくなってきます。
そこらへんの、普通の内科医も、耳鼻科も、整形外科も検査結果で「はい、大丈夫」とおっしゃるか、
掌蹠膿疱症性骨関節のようですけど、治りません。うちではみません。と門前払いの地方の大学病院もありました。(前出の大学病院とは違う病院)
病名はなんであれ、
痛さと、孤独と不安を受け止めてくれる医療機関がないのが一番の不安かもしれません。