持病との付き合い方 | 難病(自己免疫性肝炎&SLE)に負けない!ねこねこ日記

難病(自己免疫性肝炎&SLE)に負けない!ねこねこ日記

自己免疫性肝炎から始まり、2020年膠原病SLE(全身性エリテマトーデス)によるループス腎炎に。軽度のパニック症もありますが、病気となんとか上手く付き合いながら穏やかに暮らせるように願ってます。
病状の記録も兼ねたブログです。

こんばんは

ニコニコ

最近ずっとプライムビデオで
シカゴ・メッドに
今さらですがハマっていて
特典で見れるところまで見切りました口笛

もともとプレドニンが増えてから
5時間寝れれば良い感じで
その寝れない時間帯に見ていたら
あっという間に見終わりましたウシシあせる

ただ前のように長時間ぐっすり寝れないので
やはり眠いですショボーンショボーン

プレドニンは現在15mgまで減りましたが
蛋白尿が戻りつつある気配…

前々回は+−だったのが
そういえば前回は+2に戻ってたしえーん

次回は減らずに戻る、または増えるのでは…と
心配でなりませんショックショックショック

健康診断で引っかかってから
もうすぐ1年

先生からも

根気強く病気とうまく付き合っていきましょう

と言われてはいますがあせるあせる

自己免疫性肝炎の時は
結構すぐにいい方向に向かって
そのまま落ち着いてくれたので
今回もそうなる気がしていたのですが
ループス腎炎の方は
そううまくはいかないみたいショボーン

食生活もいつの間にか
前ほど気をつけなくなってきていて
けっこう高タンパクになっている気もするので
まずそこから見直してみようと思います!!

一刻も早くプレドニンを
SLE発症前の5mgに戻したい気持ちが
強すぎるのかも?

難病だと完治がゴールじゃなくて
症状をうまく抑え込むことが大事なんだと
わかってはいるんだけどねキョロキョロ