夫:脳梗塞により右半身麻痺
大腸がんステージⅢC→腹腔鏡手術(2019年11月)
→抗がん剤(オキサリプラチン+ゼローダ)2019年12月~5クール半
→肝転移→大動脈リンパ節転移(疑い→確定)2020年10月
→抗がん剤(5-FU/ロイコボリン + CPT-11 + パニツムマブ)~2021年2月
→大動脈周囲リンパ節手術 2021年4月7日 
→退院後自宅療養
→仕事復帰 2021/5/10~
→家庭内別居中 2021/06/02~
→抗がん剤(5-FU/ロイコボリン + CPT-11 + パニツムマブ)再開 2021/06/11~
→抗がん剤減薬中 (5-FU/ロイコボリン + CPT-11)
→抗がん剤(5-FU/ロイコボリン + CPT-11 + パニツムマブ)再開
→家庭内転倒で骨折他のため 抗がん剤休止中
→2022/06/24より 抗がん剤再開 パニツムマブは中止。←治療費がかなり安くなった。
→2022/11/11より パニツムマブ再開(5-FU/ロイコボリン + CPT-11は中止?)
→2023/2/10より 抗がん剤がロンサーフに変更(飲み薬)
→2023/8/24より 抗がん剤がスチバーガに変更(飲み薬)
→2023/11/9より セツキシマブに変更(点滴)
→2023/11/10より 腰椎への放射線治療開始(10回予定→終了)
→2024年7月現在 週一でのセツキシマブ点滴中
→2024年10月   セツキシマブ中止(抗がん剤終了)
→2024年11月 悪液質治療薬 エドルミズ錠 服用開始
→2024年11月16日 救急外来→入院 → 12月19日 退院
→2024年12月 退職
→2025年1月 訪問診療契約
→2025年5月22日 入院
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時間給3時間を取って 片道1時間(念のため高速を使って)行ってきた主治医との面談は

約10分で終了。

予想通り、夫の今後についてだったけれど、

1.このまま入院
2.緩和ケア病棟へ移動
3.退院して自宅での療養

という3パターンを提示された。

3.については

痛みは医療麻薬で和らぐことはあるけれど、今痛いのは大体 咳き込んだときと身体を動かした時なので、

良くなることはないだろう、

となると、家に戻るなら「今」がチャンスなのではないか。



ということ。


1.については 主治医本人はあまりおすすめしたくない雰囲気がめっちゃ出てた。

おそらくだけど、主治医から降りたいんだと思う。

緩和ケア病棟に移動すれば 主治医はそちらになるし、自宅に帰れば訪問医が主治医になる。

抗がん剤はもうできないし、

積極的治療の手だてがなくなった今、よくなる見込みのない患者の主治医で居たくない、というのが多分本音だと思う。

まぁ元々そういう感じの主治医だったしね。


で!!

この日に緩和ケアについての説明もあるのかと思いきや、





「緩和ケアの先生との面談を 木曜か金曜にやりたいんですけど、どちらがいいですか?」って看護師さん。


「へ???今日じゃないんですか???また来るの?????」




そりゃね、ドクターも忙しいのはわかりますよ。

でもね、患者の家族だって、ただでさえ なんだかんだで仕事を休んで病院に来てるわけですよ。

有給もかなーーーり使っちゃって、残りの有給をカウントしながら休み取ってるんですよ。


うちの会社は比較的有給が取りやすいんだけど、


仕事によってはなかなか自由には休みが取れない家族もいるでしょう。




ちょっとモヤモヤ。




で!!問題は 


家に帰るのか 入院を続けるのか。




ここに来た時 夫自身が「家で過ごすことは難しい。」と思ったからこそ入院したんですよ。

もちろん痛みについては 薬の量を増やしたりして、少しは楽になったのかもしれないけれど、

それは 基本看護師さんが色々お世話をして下さるから。


家に帰って、私が仕事に行っている間 一人で過ごすっていうのはおそらく現実的ではない。

訪問看護師さんに定期的に来てもらって、ヘルパーさんにお手伝いをお願いすればいいじゃん、って思いがちだけど、

1日のうちのわずかな時間のみだし、

結局は夜中に何か手伝う事があれば 私がすることになるだろうし、


そうするとやはり 仕事をやすまなきゃいけない。


介護休暇をとれない訳じゃないけど、その間は無給。(だよね?)


入院してたら、入院保障もでるから個室でも経済的な負担は少ないし、なにより私の負担が少ない。


もちろん 夫が家に居たいっていう気持ちがわからないわけじゃないけど、


「なんとかなるだろう」とは思えないのよね。



家に帰ったとしても またすぐ入院ってことになりそうだし。



私の本音は

緩和ケア病棟での入院、です。(階が違うだけで同じ病棟内)


冷たいようだけど、過去の事もやはりまだ許せてないしね・・・。