息子はトゥレット症候群です。
小学1〜2年生頃に軽度のチック症状に気付いて、そこからチックとの共同生活が始まりました。
症状に波があり、今回は10日ほど前から運動チックの症状が強くなり学校をお休みしてます。
症状が強い時は一般的に想像するチックのレベルを超えていて、寝ている時以外は体がガクガク常に飛び跳ねてる状態。
簡単にいうと陸にあげられた魚です。
座っていることも難しいので、リビングに折り畳みベッドを出して、基本は寝室とリビングのベッドの上で生活してます。
意識はしっかりしてるけど体の動きを制御できない。
汗だくになりながら痛みに耐えてます。
ちなみに前回はこの状態が1ヶ月ほど続きました。
今回は落ち着くのにどれくらいかかるかな。
そもそも落ち着く保証もないけど。
明確な治療法はなく、精神安定剤の服薬量が増えるだけで見守ることしかできません。
今は食べることしか楽しみがないだろうからと、両親が色々差し入れしてくれます。
ありがたい!
ケンタッキーってチキン単体よりもハンバーガーの方が美味しいよね〜って息子と話しながら食べました。
今回は自分で食事できてるから少しだけマシ。
前回は食べさせてあげないとダメだったので。
普段は軽度のチックで普通に生活できているのに、突然大波が襲ってきて日常生活が崩壊することに毎回色んな感情が湧きます。
今年の息子の誕生日はこの状態で迎えたので、症状が落ち着いたら盛大にお祝いしよう!