先々週末は家族で旅行、有馬温泉＆姫路城・姫路セントラルパーク、
そして昨日は岡山までアルビノのオフ会に行ってまいりました。。。
なんだか疲れがずっと取れず・・・歳を感じてます
保育園入園の準備にも追われ・・・
なので、ブログの更新もすすまず・・・
まずは旅行・・・
は、もういいか・・・うん、楽しかったの一言です
そして、アルビノオフ会
行きたい、行きたい、と思いながら三年・・・
やっと、やっと、初めて会ったうさみみ以外のアルビノさんたち
感動
感激『同士』 を感じました
大人のアルビノさんが5名、子供はうさみみ含め5名、
うさみみと同じ髪の色をしたアルビノさんは一人だけでしたが、
とても、と～っても綺麗な女性で
格好もピンクのミニワンピースにピンクのヘアバンドという
まるでバービー人形かと思うくらい、マッチしていて
うさみみが大人になったらこんなに綺麗になるのかな・・・
と、楽しみになりました
私が気になっていたのは、若干色素のあるうさみみは
ＵＶクリームを怠ったら、シミだらけになるのか・・・
ということでしたが・・・（色素が出てくるタイプのアルビノさんは
シミだらけになったので気をつけてと言っていたので）
うさみみと同じタイプのアルビノさん情報が欲しかったのですが、
彼女はシミひとつない綺麗なお肌をしていました
それはそれは綺麗なお肌で、本当頬ずりしたくなるような綺麗さで
だけど彼女は
「ぶっちゃけ、ＵＶクリームとか適当だったんですよ」
と笑ってました
「こんなこと言っちゃいけないのかもしれませんが、そんなに頑張らなくても
大丈夫かもしれませんね」と言われて、なんだかホッとしました。。。
保育園でもちゃんと塗ってもらえるのか不安だったけど、
そんなに厳格にやらなくてもいいんだな・・・と思いました。。。
あと、うさみみがこれから行く保育園は、ＵＶフィルムを貼っていただき
エアコン、サンシェードの設置までしていただいたのですが・・・
（本当ありがたい話です
）
当事者さんから言わせれば、
「自分は特別な存在でありたくない」
「皆とできるだけ一緒に」
「親御さんの子供を守りたい気持ちもわかるけど・・・」
「ＵＶクリームだけで充分だし、眩しくないよう廊下側の席にするだけでいい」
と言われ・・・
アルビノの子を持つ親と、当事者さんとの意見の違いを感じました。
だけど、私もやっぱりうさみみの気持ちを重視したいので
うさみみが、「皆と同じがいい」と言うのであれば、
なんだってしてあげたい・・・
と思うので、小学校は特に何も設置しなくてもいいのかな～っと
思いました。。。
そして髪の毛の色も、小さい頃から染めていると肝臓に毒素が蓄積され
ドクターストップがかかっているアルビノさんもいるのだと
聞かされ、うさみみが染めたいと泣く日がくるのであれば・・・染めても・・・
と思っていましたが・・・ちょっと考えものだな～と思いました。。。
他にも当事者さん、親御さんからいろいろお話を聞いて
本当いろいろ為になったので、行ってよかったな～と思いました。
あと、アルビノ当事者さん同士、会えたら本当に嬉しいみたいで、
うさみみも
「うさみみちゃんだけじゃなかった！！たくさんいたね！！」
と、とても喜んでいて、
もう少し大きくなったら、アルビノちゃんたちが離れていても
お互いにメールや電話で、悩みなんかを打ち明けられたり、
支えになってあげられたり、当事者同士にしかできない絆を
つくっていけたら・・・と強く思います
なので、これからもオフ会にはできるだけ参加していこうと
思いました
まだ会えていないアルビノちゃんたち・・・いつか会えますように