絶望から。。。

絶望から・・・

私を救ってくれたのは、あるアルビノの子を持つお母さんのブログ。

その方は、アルビノを病気ではなく『個性』だといっていた。。。

子供たち（息子さんが二人ともアルビノ）が元気に大きくなる様、

どんなことに気をつけたらいいか、

紫外線対策、精神的な対策、遺伝子の話、、、

私が知りたくて、そして医師が「何もわかりません」と

答えてくれなかったことの全てがそこには書かれてあった。

私自身、うさみみがアルビノだということを、受け入れることができてから次に、夫の番だと思った。。。

夫はうさみみのことを「ただの色白」だと信じている。。。

普段、医師のことなんか信用していないくせに・・・

このことだけは頑なに信じていた。。。

待望の待望の第一子、不妊治療と繰り返す流産の末生まれてきた子。。。

まさか病気だなんて・・・きっとどの親も否定したいと思う。。。

夫に「うさみみはアルビノだよ。うさみみの特徴から間違いなく

私はアルビノだと思うよ」と言い切らないうちに、夫は

「うさみみの髪は黒くなるよ、ただの色白だよ」と言った。。。

あの時は「なんて頭の固い男だ！！」と、失望したが・・・

今考えると・・・

父親になったという自覚もまだ乏しい中で、病気のことを

受け入れろ、だなんて酷だったのかもしれない。。。

「時間をかけよう」と決めた。。。

「まずは充分にうさみみと触れ合ってもらって

　父親になったという自覚を持たしてからだ」と。。。

でも一緒に向き合って、一緒に悩んで、一緒に乗り越えて

いきたかった。。。ふたりの愛する子供だから。。。

私はひとりで不安と戦っていた。

そんな時、ネット上で、同じアルビノの子供を持つお母さん、お父さん

たち、また成人したアルビノ当事者の方たちと知り合った。

同じ境遇だからこそ、分かり合えること。。。

悩みも不安も分かち合えた。わからないこともアドバイスしてくれた。

私はこの時、心の底から救われた。

もう不安をひとりで抱え込まなくていいんだ、と安堵した。

そして少しずつ、少しずつ、夫に話をした。

夫は時間をかけながらも、少しずつ受け入れていった。

そして今は夫も積極的に、アルビノと向き合ってくれている。

「うさみみをテレビに出して、皆にアルビノについて知って

　もらおう！！」などと言い、私を驚かす

うさみみをアルビノだと受け入れてから、そして

アルビノのことを詳しく知ってから、私たちはとても

ラクになった。

だって、アルビノなんて本当、大したことではないから。。。

命に関わる病気でもない、薬が必要なわけでもない、

色白で金髪、ブルーグレーの瞳、ハーフみたいで

いいじゃない可愛いからいいじゃない

そう思っている。。。