先週から夜中の1時～6時の間に熱が出るようになった
同時に左耳の中で風の音が聞こえる様な違和感が出始めた
昼間はステロイド薬で熱はおさまっているけど
夜中までは効かなくなったみたいで
夜中になると39℃～４０℃超えの熱が出始める
40℃を超える時は震えが止まらずひたすら温める
解熱剤を飲んでも効かず 熱が上がりきって朝の8時頃
落ち着くのを待つだけ
今の病院ではステロイド薬を増やすことは出来ないので
水分補給とビタミンが入った点滴が精一杯
何度も このまま目が覚めないんじゃないかと怖くなる
私の病気は まだ名前も付いていない程 珍しく
扱っている病院も殆どない 大学病院からの返事を待っている間
担当医が倒れ いつ戻れるか不明だと言われた
唯一この病気を知っている先生だった
病院側が急いでくれて 大学病院を予約することが出来た
また遠くなる病院・・・どうなるのか不安で一杯になる
そんな中 上の子とは少しづつ話せるようになったものの
新しい友達が出来てからすっかり変わってしまった
大きな病院 もしかしたら入院かもしれないので
上の子に「入院になるけどだいじょうぶかな？」と尋ねると
迷惑そうに 「なんとかなるんじゃない」
新しい友達が出来る前は「大丈夫 自分の身体を先に考えて」など
優しい言葉をかけてくれていた
新しい友達が出来てからは出かける事もなく 時間があればい日中でも電話
いい加減 話した方がと思い前回話したが答えは出ず
今日の答えに もう1度向き合ったほうがと思い話をすると
うっとうしそうに受け答えをする子供
電話を気にしながら話している様子に真剣に話している時は
真剣に話して欲しいと言うと それでも うっとうしそうな態度
そして最後に言われた言葉は「私の存在が うっとうしい」と言われた
電話をしながら寝ているので1度「風邪引くよ」と声をかけただけでも
うっとおしかったと言われ
存在がうっとうしい・・・プツンと音がした
好きで病気になった訳じゃない 迷惑をかけたくている訳じゃない
でもいつの間にか 上の子から大丈夫？の声も
家の手伝いも 何一つする事は無くなって電話ばかりになった
涙が止まらなくなって 生きている意味が分からなくなった
進行型の病気 10年先には癌になる可能性もある
頭が真っ白で 疲れるというより
動けなくなった
年の離れた 下の子が泣きながら「自分がいる 生きて欲しい
どこにでもついていくし 自分は大丈夫だから」と
間に挟まれて 1番辛いのに・・・
泣きつかれて眠ってしまった
その気持ちがすごく嬉しかった ありがとう
辛い思いさせているのに アナタまで疲れてしまったらと心配
今友達と 話している上の子の子の笑い声が聞こえる
複雑すぎて 何とも言えない
中途半端なブログになってしまったけれど
ショックが大きすぎて 続けられないのと
少しづつ熱が上がってきているのが分かるので
今日はこの辺ですみません・・・