新年明けましておめでとうございますトラ



昨年中は、沢山の応援や励ましのメッセージをありがとうございました牛



今回の年越しは、家族揃ってお家で過ごすことができて、何より幸せでした泣き笑い



これも、日々の生活を支えてくださった、訪問看護の皆さんや、訪問リハビリの先生方、行政の担当者や相談員の方々といった、本当に沢山の方々のおかげです目がハート



そして、ここで応援してくださった皆さんのおかげですキラキラ

今年もどうぞ宜しくお願い致しますお願い





   宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま



昨年の話です。

うちの昆虫大好きお兄ちゃんが



「たけ君の頭ってさ、バッタがいそうじゃん!」



と言ってて、夫と笑ってました。




ここね!


たしかに、言われてみれば

たしかに!

もはやフワフワの草原でしかない!!





え?ちょっと言ってる意味わかんないっす(本人)




そして今日。




無事に新年を迎え、

元日のお日様に照らされて、


し、七福神再来!!





かと思いきや、





ん???






えっ…





まさか…






い、いる…






いますね…!!






本当に、住んでいました!




!!

いつからいたんですか?!




本人が1番驚いてました指差し




…てことで、



新年初バッタを、お送りいたしましたOK(yahooニュースに載るかも!)




こんな我が家ですが、本年もどうぞ宜しくお願いします飛び出すハート


こんにちはニコニコ

 

 

とても久しぶりの投稿になります!(絵文字増えてる!)

 

皆様、応援していただきまして、ありがとうございますにっこり

 

 

このたび、12月より職場の部署異動が叶いました泣き笑い泣き笑い泣き笑い

 

 

大学に訴え出てから数カ月間、音沙汰がなかったのですが、結局は大学側がやばいと判断されたようで、退職願いの取り下げと部署異動を認めてくれました。

 

 

そして、その審議と異動調整の間に私の有給休暇と休職はすべて費やされ、1カ月後までに復職しないと退職だぞと言われてしまいガーン、この1カ月近く、必死に預け先を探しておりました真顔

 

 

たけ君には間質性肺炎という難治性で小児には珍しい肺炎があり、小康状態ですが風邪をひくとぶり返す危険性があります。

 

 

そのため、集団保育はもってのほかで、

保育ママや小規模保育から当たり、ダウン症や経管栄養があることや、3月までという短期間が理由で断られては泣きながら帰ってきました。

 

 

初めて、受け入れてもらえないという、高い壁を感じました。

 

 

こんなに可愛いのに、こんなに本人は頑張っているのに。。と思ったら、帰りの自転車で笑いかけてくるたけ君を見て辛かったです。

 

 

でも、お兄ちゃんをお迎えに行って、夕飯の支度をしているときに、声が聞こえてくるんです。

 

 

「これがね、カミキリムシで~、え?こっちのページが見たいの?」

「いいよ~、たけ君いっぱいぼくの図鑑さわっていいからね」

「バンバン!」(図鑑をたたく音)

「ペラペラ」(ページをめくる音)

「うんうん、いいよ~たけ君、いっぱいさわりな~」

 

 

・・・不安ううう・・・・・

なんという、慈愛の空間であろう。

さと君よ、ありがとう。。

ありがとう、この子達がいるから大丈夫。

頑張ろう、きっと大丈夫

 

 

と、子供たちに励まされつつ、タイムリミットの迫る中、ベビーシッターという選択に行きつきました。

 

 

そして、区の補助が効く会社に電話を全部かけて、

それでもやっぱり、ダウン症だからと半分は断られました。

 

 

が、1社よさげな会社を見つけて登録し、もうこれで一安心!

月~金まで8時間お願いしますと予約を入れようとしたところ、、、

 

 

そんな長時間うちじゃ無理よ~~~スマホ

 

 

な、なな、なんと。。。絶望絶望絶望

夫と私はそこから真っ青で。

 

 

もう、退職にならないために、必死で探しましたガーン

区の補助とか言ってる場合でもなく、民間ベビーシッター会社を片っ端から電話して、あとは知り合いに金額を提示してシッターを募集したり、ダウン症ママの会にメーリスで募集をかけたり、、、

 

 

 

途中で相談員に入っていただいて、8時間の枠は難しいから、午前と午後に別会社が入ってもいいようにとアドバイスを受けました。

 

 

訪問看護師さんには、正午はミルク注入だけにして、訪問看護に一時間入ってもらえば、一時間シッター費用を抑えられるし、その他の時間はチューブを抜いておけば、経管栄養(=医療的ケア児)という配慮がいらなくなるから、ハードルが下がるのでは?とアドバイスいただきました。

 

 

これらのアドバイスは、かなり民間のシッター会社のハードルを下げることができました。

 

 

他にも皆さん、本当に力になってくれて、

友達は週一だったら県をまたいでシッターを引き受けてくれると言ってくれたり、ママ友は区議会議員の知り合いに助けを求めてくれたり、地域のダウン症ママの会でも多くのママ達が情報をくださったり適任を探してくださったり、本当に多くの方の優しさ、温かさを実感する機会になりました。

 

 

 

結局、夫の知人の紹介で、週5回8時間でマッチングする方がいらっしゃり、その方にお願いすることとなりました。

毎日8時間の予定でしたが、訪問看護のレスパイトや、公共の居宅介護などを利用して、週3回はシッター時間を短縮することができそうで、お互いの負担も減らせてよかったですほんわか

 

 

 

と、いう感じで、

やっとこさ、ひと段落しまして、

やっとご報告ができる状態になりました目がハート

(途中経過でも報告せい)

 

 

年内に復帰ですが、本格始動は年始からです。

シッターに良い方が見つかったのは本当にうれしく、復帰できることも信じられず、とても喜ばしいことです。

 

 

しかし、やはりたけ君がこれから自分の手を離れて、自分が一番近くで見られる時間が少なくなることが、仕方ないですがさみしく、不安でもあります。

 

 

復帰しても、日々の生活を少しずつでも工夫して、夕方の少しの時間でもたけ君に費やせる時間を作れるように、もう少し色々と考えたいと思います花

 

 

 

以上、ご報告でした。

色々とご心配をいただいた皆様、応援していただいた皆様、遅くなってごめんなさい。

いつも本当にありがとうございます立ち上がる

皆さんの支えあっての私たちだということを、再認識しました。

寒い日が続きますが、どうぞお身体に気を付けてお過ごしくださいニコニコ

 

 

 

 

ん?おひさしぶりじゃなーい?






しどうするわよー!!

 


 

 

 

 

 

 

 

こんばんはニコニコ




今日はハロウィンでしたね🎃




毎年仮装とか全然やらなかったのですが、今年はちょっと頑張りましたニコニコ




子供が小さいときにやれることはやっておきたくてニヤリ




うちにはカメラマンの旦那がいるので、私はメルカリで衣装を買うだけ、あとはお任せで撮ってもらいましたおねがい




もうね、さと君もたけ君も可愛くてラブ❗️




勝手に披露しますのでお付き合いくださいラブ

いきますよーチュー‼️




ふっふっふっ

私はドラキュラだ〜!




今日もみんなの血とか吸っちゃうよ!コウモリよ🦇、いくぞ!

フハハハー!




何!ドラキュラだと?!皆が危ない!助けなきゃ!ブーーン





スパイダーマンに協力を要請!





え!手伝ってくれないの?




(・・・仕方ない)ド、ドラキュラさん、みんなの血とか、吸うのやめてくれませんか?そういうの、痛いと思うんですよね



えー!痛かったのー?知らなかった、ごめんね

わかった!いいよー!




ふ〜、きょうも

世界の平和を守ったったぜ〜



ちゃんちゃんラブラブ




さと君は、大好きなお友達と公園でスパイダーマンズになりました星




このお友達には、たけ君とも同級生の妹がいて、家族ぐるみで仲良くさせてもらっていますニコニコ




たけ君がダウン症と分かって、はじめて打ち明けたママ友で、その時に黙って優しくハグしてくれたママのことを、私も心から大好きで、これからも家族で仲良くしてほしい貴重なファミリーですニコニコ




たけ君が生まれてくれて、より仲良くなれたし、さと君とたけ君は私たちと温かい人を繋いでくれる我が家の大事なヒーローズですウインク




バイクで出動!



バイクださっ!笑

子供は本当に可愛いですね〜




とっても良いハロウィンになりましたキラキラ




寒くなってきましたので、皆様お身体に気をつけてお過ごしください流れ星




それではまた〜バイバイ