ウエスト症候群の発作はスパズムといって
頭をカクンと前に垂れる1秒程度の動作を何秒かおきに繰り返す
独特な動きです。
これが起こると、脳にダメージがいってしまって 回復しないらしいので
もちろん１日でも早く止めたいのですが、
薬の増減や変更は慎重に行わないといけないので
そんなにすぐには止められないのが現状です。
それならば日々の発作を出来るだけ減らしたい。
娘ちゃまは現在、主に寝起きに発作を起こします。
そして、起きているけど眠いとき。
寝れば起きるときに必ず発作がくるので
発作を何度も起こさせないためには
細切れにお昼寝させないことが大事。
まとまってしっかり寝かせて、
起きてるときはよい刺激をたくさん与える。
これが私が自分で考えて心がけていることです。
まあ… なかなか難しいのですが
具体的には
・寝るときの環境(特に温度と明るさ)に気をつかう
・寝てすぐ(30分とかで)起きそうになったら諦めずに寝かせる努力をする
娘ちゃまの場合覚醒してこないと発作が起こらないので、薄眼を開けたくらいではまだチャンスがあります。
やることは通常の寝かしつけと同じです。
おっぱい大好きなので、ベッドの上であればすぐくわえさせてます。落ち着いてまた夢の中に戻っていきます
(これが一番簡単
)
(これが一番簡単)・ずっと二人でいない
娘ちゃまは母親の私と一緒にいるとリラックスするのと、飽きるのとですぐに眠くなるみたいなので積極的に人と関わらせるようにしています。
あとは、いろんなところに連れて行く、話しかける、興味は示さないけど出来るだけおもちゃや絵本を見せるなどなど。。
日々出来ることはあるはず！ということで、地道に頑張っています。