ウエスト症候群は
原因がわかっている症候性と
よくわからない潜因性、
大きく２つに分けられます。
娘ちゃまは血液検査、MRIなど様々な検査の結果今のところ病変が見つからないので潜因性です。
でも脳波を撮ると悪い脳波が出る場所はいつも大体同じなので、
その辺りに何かあるだろうと言われています。
その場合は症候性に変わります。
じゃあどうなるかというと
薬で発作がおさまらなくて、
ゆくゆく病変の場所がはっきりして、
それが取っても大丈夫だと判断された場合には
外科治療=手術 の対象になります。
初めは開頭手術なんて怖いと思っていたけれど
そもそも成功率が高いと判断されなければ手術はしてもらえないし
悪いところを取ったら発達がぐんぐん進んだなんていう話を聞いていると
やってもらいたくなってくる！
でも娘ちゃまはまだ6ヶ月。
病変はまだ見えない上に
7キロ弱の小さな身体では
負担が大きすぎるので
当面は3ヶ月おきに細かいスライスのMRIを撮り、PETという糖の代謝を調べる検査をして
場所を特定するために証拠を集めを
薬の調整と並行してやっていくのだそうです。
つまり、合う薬を見つけるのが最重要事項だということは変わらず。
エクセグラン、効きますように…！