ウエスト症候群という病気になると
心配なのが
「発達」
だと思います。
日々発作が頻発すると
発達が停滞したり
退行したりする、本当に恐ろしい病気。。
娘ちゃまは生後3ヶ月で発症していて、
当時の発達は至って普通でした。
・人の顔を見ればよく笑い、
「あーうー」などと声を発する
・首すわり8割くらい
入院当時(5ヶ月)
・相変わらずよく笑い、様々な音を発する
非常におしゃべり
・少し指しゃぶりをする
・首はしっかりすわっている
・おもちゃにはほんのたまに手を伸ばす
そして現在(6ヶ月)
・人の顔を見るとたまに笑う
・気が向いたときに少し声を発する
・よく指しゃぶりをする
・首はすわっている
・相変わらずほんのたまにおもちゃを触る
・おすわりの姿勢をとらせてそっと手を離すと10分程度座っていられる
できることを書いていると
元気が出てくるのですが
表情や発語(発声？)が乏しくなったり
寝返りが出来ない、おもちゃにあまり興味を示さない、握らない、など心配なことがたくさん…。
今のところ大きな発達の退行はしていないようだけれど
ここ1ヶ月での発作の増え方を見ていると
いつ始まるかヒヤヒヤします。
でも、
ここ2、3日でおすわりの姿勢をキープできるようになったこと
素直に喜んであげなきゃ
頑張ってる本人がかわいそう。
こんなに小さな身体で
本当によく頑張ってるから、
全力で応援しなくては。