今回は以前に投稿した「呼吸器を乗せて良かった事、悪かった事」が体調不良のため、前編と後編にわかれてしまったので【まとめ】になります。
前提としてALSである私が呼吸器を乗せた場合の話となります。
では早速、私の思うメリットとデメリットをお話します。
＜メリット＞
①長生きできる
前回の投稿では、体への負担軽減をメリットにあげましたが、結果的には長生きにつながると思い省くことにしました。
長生きすれば家族と過ごせるので、思い出を共有できます。更に子供の成長も見れるし、妻とも一緒に年をとれます。
長生きすればやりたいことや行きたい場所などがみつかり、色々と挑戦できます。
いろいろ考えましたがこれしかないと思います。
＜デメリット＞
①行動に制限が生じる
まず正直に言うと呼吸器をつけて思ったのはかなり動きに制限があるってこと。今まで当たり前のようにしていたことができないと思ってください。
たとえば
・寝る時や便処置、着替えたりするときなどで横を向くなど動くことで、のどについた管(カニューレ)が動くとむせる。
・立てない。
など、常にホースの存在を気にしないといけないです
➁定期的にカニューレ交換がある
これは先生含めて訪問看護師からも聞かなかったことでした。
そもそも交換する必要があるのか？
と思いました。
定期的に交換する理由は分泌物がカニューレの内壁にこびりついて閉塞することがあるからだそうです。
また交換期間は個人差はあるもののだいたい2週間だそうです。
特に手術から間もない時は、喉に開いた穴がなじむまで頻繁に交換するそうです。
これがまた痛いのなんの。
正直言って苦痛です。
➂毎日の入浴は難しい
呼吸器がのると基本的に入浴は訪問入浴を利用することになります。
ストレッチャー入浴ができる病院や施設は別です。
公的な保険制度で訪問入浴サービスを受けると週に二回程度しか入浴ができないみたいです。
あとは清拭で乗り切るかんじですね。
まあ、入浴回数が少なくても気にしない方なら問題ではないですが、もともと毎日入浴していたり、お風呂好きには重要なことではないでしょうか？
④辛くても死ねない
日本では安楽死が認められないので、どんなにつらくても死ぬことはできません。
厳密に言えば死ぬことはできますが、誰かを犯罪者にしてしまいます。
こう見ると圧倒的にデメリットが多いですが、あくまで項目が多いだけで重要なのはそれらが占める割合です。
メリット＞デメリット
であれば延命することをオススメします。
しかしメリットとして挙げた長生きできるという点について、正直良い事だけではありません。そこは健常者と変わりません。
私は実は途中まで呼吸器を乗せることを悩んでいました。
こんな姿になってまで生きていたくない、なにより家族の負担にはなりたくない。
と思っていたからです。
呼吸器を乗せる乗せないで悩んでる方はここらへんで悩むのではないでしょうか？
正直、自分の行きつく先が見えるのはつらくて生きる気力を失います。
また介護疲れによる殺人もたまにニュースで見ますよね？
そういったことを考えてしまうためなかなか延命に踏み切れない方々が多く、延命を望まずに死を選ぶ方が多いのだと思います。
メリットとデメリットは人により感じ方も違うでしょう。
正直、延命することは必ずしもいい事ばかりではありません。なので安易に呼吸器をのせるべき！！とは言えません。
メリットとデメリットの割合をしっかり見極めてください。
もしメリット＜デメリットになった場合は、家族、友人などに相談してどうしたらデメリットを減らせるかを考えるとよいと思います。
私は妻と話し合ううちに気持ちが前向きになり、介護関係者に延命した場合のその後のことやケア内容について事前に相談しました。
そうするとできないと思っていたことができるようになり、デメリットの割合を減らすことができました。
今では延命してよかったと思います。
使える人や物を使い切ってみてくださいね。