股関節亜脱臼があり、治療(手術)待ちしてるんだけど
息子、股関節亜脱臼だけじゃないんだよね
先天性膝関節変形があって
これが結構厄介というか、息子の身体の状態を複雑化してると思うんだよね
それに加え
右の内反足と左の外反足
上半身は低緊張だけど
下半身は筋緊張
そんでもって多動
カルテ上は事例の多い脳性麻痺児の身体の状態なんだろうけど
実際受け持ってもらうと結構大変だと思うんだ
触った事がある人しかわからないこの状態を上手く伝えられないんだけど‥
素人目線だけど‥体があべこべだと思うの
あ、ただの私の感想だけじゃないよ
デイに通ってて、そこのベテラン先生が「息子くんは(身体の状態が)結構複雑だと思うよ。だから先生(整形医)大変なんだと思う。」
って言ったの。
悲しいとか負の感情は全くなくて
「そうだよねー!!うちの子って大変なんだよー!わかってくれてありがとう!」
って嬉しかった
先生(「現」ではなく、歴代主治医)に触ってもらう様子をずーーっと見てて、何となくモヤついてたのがスッキリしたというか
(ptの先生は丁寧に触ってくれるんだ。なぜかなんだけど、整形外科医ほど雑で乱暴な触り方なんだよねえ?それで診断付けるの?それだと余計過緊張入るんだけど。それでptさんに申し送る気?なんて。)
初めましての時は「うちの子大変でしょ?あなたの手におえるかしら?」なんて心の奥底で思ってた(ゲス)
ベテランpt さんに「なるほど。息子さんはこういう状態なんだね。」と的確な評価をしてもらって
で、更にいい先生だと
「息子さんはここを使うのが苦手だから、こうしてあげましょう」と提案までしてくれる
だから私は複数のセラピストさんに診てもらいたい気持ちがある
きっと施設・病院側からすると
評価にバラツキが出るし、厄介な保護者なのかもしれない
でも合ってるか合ってないかわからないアプローチをずっと同じ人に診てもらうより、色んな人に触ってもらって「合ってる」人に絞り込めるからこの方法を続けてます
あとは入院して集中的にセラピストさんにみてもらうリハ入院も時々入れてます
3歳→小茂根の親子入園で8週間入院
(pt、ot、st、心理、摂食)
4歳→静岡の療育センター令和で1ヶ月
(ptのボイタとハンドリング、ot、st)
5歳→小茂根で3週間
(pt、ot)
まず、入院中は家事がないのでその分子どもに費やせる時間がある!
そして週3以上セラピストさんに関わってもらえるのはすごく大きい
退院後はグンと能力が上がる
3歳の頃は摂食だけでも意義があった程
これをきっかけにスピーチカニューレ とスピーチバルブに変えられました
その中の出会いで‥
私的に息子に合ったセラピストさんがいまして。
静岡のリハ入院した時に出会ったんだけど、もう一度会いたいなーって凄く思うんですよ
でもでも!静岡のリハ入院6月で終了したんだって外来で通える距離じゃないし
静岡さんまたリハ入院復活してくれないかなぁ‥
でもお金の問題とかあるし、直ぐには無理だよね
話は逸れたけど
結構大変な身体の状態の息子でも相性のいい人は中にはいて、
でも何処でもいるわけじゃなくて
だから私は色んなところに通い続けたいし、アドバイスもらって(励ましてもらって)頑張りたいです
うちの子大変だけど
それ以上に本人が一番大変だと思ってるから
なるべく「大変」じゃなくて「楽しく」
させてあげられる様に努力したいです
プールも大好きだよ
ではまた