気管切開までの道のり⑤ 〜ラスト〜 | 脳性麻痺、気管切開児、嚥下障害、胃ろうっ子のママ

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脳性麻痺、気管切開児、嚥下障害、胃ろう、肢体不自由の息子の母です(๑˃̵ᴗ˂̵)

同じ境遇の人と少しでもわかりあえたらと思います!

ジュース閲覧ありがとうございますジュース



外は暑い滝汗地元は暑くてもカラッとしてたからいいけど、今住んでいるところはジト〜←コレダメねチーン




一方、一昨日あたりから痰の量が多い息子ポーン

 

くしゃみもそこそこする


風邪かな?ゲッソリ


熱はなく、痰の色も透明、機嫌もいいから大丈夫だと思うけど‥

来週の月曜は予防接種だけど、また血液検査で引っかかりそうな予感滝汗


心配えーん

 


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前回の続きです


多分今回で気管切開まで道のり記事はラストです注意






気管切開の手術日が決まった


それと同時に(術後何事もなければ)転院日も決まっていった



気管切開を決断してから手術までも相変わらず無呼吸や徐脈が度々あり、

そんな我が子を見る度に


「はやく決断してあげられなくてごめんね」

「私たちがグズグズ悩んでいる間も息子はずっと苦しんでる」


と思うようになり、それと同時に


「あともう少しでこの声が聞こえなくなる」

「もし、気管切開しても呼吸器が外れなければどうなるのだろう」

「聞こえない声の我が子の訴えをききとることができるのだろうか」


色々な感情が巡っていった













そして、生後2ヶ月半

気管切開術を行う



手術は無事成功

転院も無事にでき、

紆余曲折がありますが

現在にいたります


 



本当は今でも手術なんてしたくなかったけど

生きる」為には仕方がなかった


思ってたより気切のケアや吸引、吸入は大変だけど


思ってたより、息子の感情は読み取ることができ

息子も表情や身振り手振りで自分を出してくれます


夜はギャン泣きで寝不足は特になく、

生存確認で寝不足です






気管切開の話を出されて今まさに悩んでいる方、


私の見解ですが、医師から言われた時点で遅かれ早かれ手術は避けられないのかな

と思います



かといって直ぐに受け入れられない気持ちは凄くわかります



もしかすると将来閉じられるかもしれません


ウチの場合、疑われる病気をみると一生気管切開かもしれないけど、

閉じることを目標にリハビリを頑張ってます


声も結構漏れて聞こえてきます



落ちたり上がったりを繰り返しながら笑顔な将来に向かって歩めるように、


参考になればと思います




どんな状態であっても

乙女のトキメキやっぱり我が子は可愛い乙女のトキメキ


大好きだよ晴れ