おはようございます。
最近、記憶がどんどん思い出せないように
覚えることも難しい世代に突入してきました。
あっという間に年齢が・・・。
私は20代のままなんやけど・・。
ドンドン成長していく子ども達を見て、ちょっぴり焦り気味。
記録を取る間もなく
記録する余裕もなく
娘の病気の事
細かいことを書いていきたいので、アメンバー専用ブログにさせてくださいね。
同じ二分脊椎の中でも
なかなか脂肪腫・係留症候群の事が書かれている文献が少なく
とても苦労しました。
どうなるんやろう。
でも目の前の子は症状出てないし
気にしすぎなんやろか?
いろんな思いが、交差する日々を体験してきました。
そんな思いも交えながら、ふりかえっていきますね。
いつ出てくるかわからない症状と向き合いながら
また、こうしてネットを通して、私の時代と違い、全国で同じ病気や
また、同じ病気でなくとも、様々な病気を持つお子さんの親として
シェアしていけることにも感謝します☆
最近書いたアメンバーブログです。
二分脊椎脂肪腫係留症候群のこと。
排尿障害いつ起こるかわからない時にしたこと・・二分脊椎脂肪腫の子を育てる親として
出ないかもしれない症状に対して・・二分脊椎脂肪腫の子を育てる親として
どんな視点で書いていくか
順番もバラバラですが
綴っていきますね☆