主治医の先生と学校の先生との
話し合いが終わりました。
前の日記にも書きましたが
もう書くのはやめようと思っていました。
正直、入学して1年が過ぎたのと
去年、あれだけ掛け合ったので
もう話し合いの場を設けることは、
もういいかな～。と思っていました
でも、
この場を設けていただけて
本当にとてもよかったです。
時間を取っていただいた
主治医の先生には
感謝の気持ちでいっぱいです。
そして、かなりの待ち時間になってしまい
また、遠くから来ていただけた
学校の先生にも同じく感謝の気持ちで
いっぱいになりました。
去年とは全く違い、今年は、
少し、遠くから見ているので
とても嫌な母親に移るかもしれません。
いざ話し合いの場になりましたが
うっかり、両方を知っている私が
ご紹介すらすることを忘れていました。
気が利かないというか本当に自己嫌悪です。
でも、主治医の先生は、私たちに話すままの
ありのままの病気の説明を話すことから
スタートしていただけました。
本当に難しい病気ですが
簡単に丁寧にわかりやすく
話していただけました。
二分脊椎の病気は本当にいろいろな症状がありますが
その中でも娘の症状はほとんど数少なく
医学的にもまだまだ例が少ないことから
話しが始まりました。
オペの時の大変な思い
今後どうなるかもわからないこと
病気を持つけど社会に出た時に
これから自立していかないといけないこと
希望を持って入学したこの高校を
卒業まで見守ってあげてほしいこと
そのほかにもたくさん・・話していただけました。
本当に客観的に聞かせていただいて、
16年、見守っていただけていたことに
とても感無量な気持ちでいっぱいになりました。
学校の先生達は
娘の見えない病状を心配して
制限をしてもらう話し合いがなされていました。
わからない病気に対して
何かがあった場合・・・。
先生たちの不安はあったと思います。
去年の行き違いも多々あったんやと思います。
ただ、病気だから何もしてはいけないのではないことも
これから社会生活していく中で、
娘が自立して自分で生きていかないといけないことを
話していただけました。
その時にみんながサポートしていただけても
卒業するとガラッと変わるからです。
同じく自立していく生徒さんたちにとっても
病気の娘の存在も必要だと言うことも話していただけました。
マンモス校の中の1人に時間を割いたり
なかなか難しいことだと思っています。
そんな中、学校の先生に卒業まで見守っていただけることを
お願いしていただく姿にありがたい気持ちでいっぱいになりました。
もちろん娘自身にも、努力していくことを話していただけました。
主治医の先生も
学校の先生も共通していたのが
娘ががんばり屋だ
ということをわかってくださっていました。
今回の話し合いの場を見て
一番娘がいろんな人に支えられていたと
感じてくれたことでしょう。
娘の自立のために
時間を割いていただけ
また、思いを感じさせていただけ
本当にありがとうございました。