ドラベの患者会では、
ちょくちょく、アンケート調査があります。
運営側の趣味とか興味本位ではありません(笑)
ドラベ症候群の治療に日々向き合ってくださっている医師たちは
「根本的に治せないものか」
「もっと画期的な解決策がないか」
「もう少し生活しやすくしてあげられないか」
ドラベの事、諦めてはいません。
多くの時間と労力を注ぎ込んでくださっています。
そんな問題に向き合うためには、現状どうなっているかをデータや数値で示さないといけません。
「なんとなく、そう思う」
だけだと、役所も医学の世界も、話を聞いてはくれないからです。
そのために、私たち患者会にアンケート調査の依頼が来たりします。
例えば、「幼稚園や保育園に通わせたいのに、発作があるというと門前払いだ…」という母親たちの嘆きを聞いた先生が。
2年かけて私たちとアンケート調査をして。
その結果、論文や新聞記事になり、社会から注目されて、在宅保育制度が使いやすくなるとか。
風が吹けば桶屋が…じゃないけど。
一つ一つの事がちゃんと、その先に何か実を結びます。
つい先日、ドラベと感染症についても調査がありました。
熱が出ると発作があるドラベ。
何か治療のヒントが隠れていないか、と依頼されました。
世界的にも初の調査結果となった！と。
依頼された先生は驚かれて、学会で発表されるそうです。
でも答えてくれたのは、3割弱の方のみ…というのがちょっと残念でした。
日々の事に忙しいですし、
めんどくさいのもよく分かります。
私自身も催促されてから思い出して、答えることさえあります(^^;;
でも、アンケートを作るのは、その100倍めんどくさくて。
さらにそのデータをまとめるのは10000倍めんどくさいです(笑)
趣味でもない事をドラベっ子の将来のために無償でやってくれてる人がいる事。
ドラベっ子の治療を諦めていない先生がいる事。
少しだけ、頭の片隅に置いておいて欲しいです。
患者会では無料で、何かと情報や資料も送られていて患者家族同士の交流もできます。
(情報量が多いという話もありますが…状況変われば必要なものもそれぞれ変わるので、そこは仕方ないです。ご理解くださいませ)
その代わりじゃないけれど、会員の皆さんには、アンケートの際には少しだけ向き合って頂けると嬉しいです。
私たち一人一人にしか出来ない事で、ドラベを取り巻く世界を変えていけるはずです。