ドラベ症候群患者家族会のホームページを
パワーアップ中です。
まずは、
「脳症かもしれない！と思ったら」
というリンクを作りました。
お子さんが重積して、脳症かも！となった時
親としては、不安だし、慌ててしまいます。
少しでも情報が欲しい時ですが、そんな状況で自分で全部調べるのは本当に大変です。
今までの蓄積した情報、新たに調べた情報をさぼっちさんが
まとめてくれました。
http://dravetsyndromejp.org/pickup/
必要ない事が一番ですが
もしもの時はここを見れば大丈夫、ということだけ知っておいてください。
また、「ドラベ症候群とは」の詳細版がずっと準備中になっていたのですが
これもまた、さぼっちさんが、教科書か？？というくらいに
詳しくまとめてくれました。
http://dravetsyndromejp.org/dravetsyndrome/dravetsyndrome2/
中には、厳しい現実も書いてあったり、
薬もどんどん変わってきているので、今現在のチビドラには合わないような
所もあるかもしれません。
なぜ、厳しい現実もこんなに詳しく書いたのか。
例えば
フラフラだけど歩けちゃうドラベは、リハビリや療育、
障害者手帳など、後回しにされちゃう事が結構あります。
なぜリハビリが重要なのか
どうして靴などの装具を気をつけないといけないのか。
役所や病院に支援を断られてしまった時に、事情を理解してもらうのに役立つのではないかと
の考えからです。
詳細版の説明は、静岡てんかんセンターの先生にも内容を確認してもらっています。
睡眠時間を削って、子供と遊ぶ時間を削って、推敲重ねて原稿を書いてくれた
さぼっちさん本当にありがとうございました。
