行ってきました。小児神経学会。
日本中の小児神経の先生方がたくさん参加されてて。
あれれ、学会の間に発作になったら誰が止めてくれるんだい？と急に不安になったり…(・∀・)
(りさの主治医、地域病院の主治医にも会った)
今回ドラべはブースの申し込み間に合わなくて、
ウエスト症候群患者家族会のブースに連名で入れてもらいました。
なのに…
資料もポスターもたっぷりで、半分以上、侵食しております。
図々しくて申し訳ない…(;^ω^A
このご恩はどこかで必ず！(返すと思う 笑)
ブースの設置と一通りチェックが終わったら
プログラムとにらめっこして、ご挨拶したい先生の出待ちをしながら会場をウロウロ。
お目当ての先生とお話できて、とりあえず任務完了。
講演を聞く時間はなくなっちゃったので、
ポスター発表を見に。
THEフィコンパ祭でした(笑)
何使っても効かなかったのにフィコンパで発作消失!(ドラベでないし、1例のみ)とか。
興奮の副作用にはビタミンB6の併用が効いたよ！(これはドラべ)とか。
フィコンパに関するポスターが目立ちました。
あと、迷走神経刺激装置(VNS)の企業さんとお話させて頂きました。
患者会で悩んでる人もいてーと言っていたら
「もしかして！ドラベの？」と。
私がどこかで保育園や幼稚園に入れない、坐薬対応についてなどの講演をしたのを聞いたことがあったそうで。
さらに親身に丁寧に説明してくださり、もし集まる会とかあれば講演などもやります！とまで言ってくださいました、アリガタイ(´∀｀)
残念ながらDFKは終わったばかりですが、希望者が多ければ考えます？(←業務連絡 笑)
今のVNS、心拍などの微妙な変化を察知して、発作の時に自動的に刺激を調整してくれるそうです。
睡眠中の発作とか、親が周りにいない時でも操作をしなくて良いそう。(旧型はマグネットで刺激の強さを自分で調整する)
自動で刺激を調整するので電池も持つようになり、前は2年くらいだったのが、5-6年はいけるとか。
なんか、すごい効きそうーって気になりました
(←プレゼンにやられる)
詳しい情報はまた教えてくれるそうなので、報告しますねー。
そろそろ帰らなきゃの時間になり、ブースに戻ると眩しいほどの超絶美女がお座りになられていました
ウエストの患者会のママたち(も！)
すんごい美人揃いなんですよー。
美人カレンダーとか作ったら？とほとんど本気でウエストの会長に言ってみました。
(プロデュースしたい
)
明日のブース担当の方！お楽しみに！
最後に、今日ブースのお手伝いに来てくださった方々、ありがとうございました。
今年は関東の学会やイベントが続きますので引き続きよろしくお願いしますー
