ブコラム署名活動終了のお知らせ

ブコラム早期承認に向けた活動を始めて約8カ月。

要望書の提出と同時進行で行った署名活動は
おかげ様で12万筆を超える署名が集まりました。
提出時期の関係で早めに署名活動を終了する事となりました。

締切は今週いっぱいとなります。
最終的な集計はまだですが13万筆は超えると思います。

13万・・・
すごい数です。

ここまでのご協力本当にありがとうございました。

ブコラムの活動を通して
人の温かさに触れる事ができ本当に励まされました。
お手紙をくださった方々には本当はお1人お1人にお返事をお出ししたいくらい
なのですが、情報管理のお約束があるのでその様な訳にもいかず
失礼ながらこの場をかりて御礼申し上げます。
本当にありがとうございました。

私自身は友人知人親戚に娘の病気の事をきちんと
お話する機会を得られて、とても良かったです。
ブコラムの事がなければ、話す事を躊躇していたと思います。
話が出来たことで「実はうちの子も・・・」と悩みを抱えている友人が
話をしてくれる事もありました。

応援してくださる方に比べたら極少数ですが、同じ病気の子供を持つ方々から
非難もあり、大変驚いたり傷つく事もありましたが（苦笑）
色々と勉強になりました。

「発作の止まらない子供たちを為す術なく見ているしかない状況をどうにかしたい！」というその気持ちだけで始まったこの活動です。
どうやってやり遂げたらよいのか手探りで
色々な方の力をかりて一つ一つ壁を乗り越える事ができました。
特にことぶきママさん、さぼっちさん、あゆぱんパパさん、あゆみんさん、
お名前は出せないけど他にもたくさんの方に力になって頂きました。
本当にありがとうございます。

「こうしたら、これがあったら良いのに」と思っているだけでは何も変わりませんが
まずはアイデアを人に話してみるだけでも
小さな道が開けて、手助けしてくれる人が現れて
物事を動かす事ができると思います。
そんな一歩一歩の前進を皆が重ねていく事で
子供たちの治療の選択肢が増えたり、サポートが手厚くなったり
家族の生活がしやすくなったりするのだと思います。

なんだか偉そうなことを書いてしまいましたが・・・・
私たちが今恩恵を受けている色々な制度も
先輩ママパパさんが頑張ってくれたおかげで。
皆が力を合わせて少しでも良い方向に変えていけたら
素晴らしいな、と思います。

これまでのご協力本当にありがとうございました。
承認までの道はまだ長いかもしれませんが
もう少しお付き合いくださると嬉しいです。

今後とも心の中で応援をよろしくお願いします(^^)