てんかん協会 基礎講座

昨日はてんかん協会基礎講座　東京のボランティアに行ってきました。

今年の参加者は700人以上。
満席でした。スゴイ。
個人の方もですが施設や学校関係の方、製薬会社の方など
たくさんいらしていました。

お昼休憩の前に、ブコラムの事をお話する時間を
とって頂けました。
満席の会場の舞台でのお話
緊張のあまりどうにかなりそうでした（笑）

皆さん熱心に耳を傾けてくださり、お昼休憩の時には
早速ご記入頂いた署名をお持ちくださる方々がたくさん。
本当にありがたいです。
少しでもドラベの事を知って頂ける機会にもなったのではないかと思います。

さらに、とある製薬会社の方からもお声をかけて頂きました。
ドラベのHPをご覧になっていて
何かお互いにご協力できる事はないかと
考えておられたそうです。
ドラベの認知度を
あげる事が重要だと思っているというお話をされていました。

認知度をあげるという事は
患者側にとっても医師にとっても、そしてドラベっこを育て、教育するお仕事に
関わる方にとってもすごく重要だと思っています。

「初めてけいれんを起こした時に
1歳未満の重積発作、それほど高熱でもないのに熱での発作。
脳波に異常なし。」

失礼かもしれませんが大体のお医者さんは
「大丈夫でしょう。1回だけだし、熱性けいれんは大きくなったら
治るから。」
と判断されると思います。

でも、初めての発作の状況って
後から考えたらドラベの特徴ともいえる発作で
「あの頃すぐ診断がついていれば」、と後悔される事もあるのではないでしょうか。
うちは、そうです。ものすごく診断に時間がかかって後悔しています。

「1歳未満の熱性けいれんを見たら
１回はドラベを疑ってみる」、というのが常識になったら
たとえ近所の小さな小児科にかかったとしても
見逃される事なく早めに診断がつく子が増え
間違った治療をされない事で予後もよくなる、と思うんです。
（例えば、川崎病などのように。高熱が続いたら、まずは疑ってみるという小児の病気になっていて早めの治療により心臓への後遺症が予防できています）

認知度を上げるという事はドラベっこの人生、予後を左右する
とても重要な事だと思っています。


こうして自分から外に出てみると色々な出会いがあります。
一回でもドラベという言葉に触れた方は
次に聞いた時にもっと興味を持ってくれるかもしれません。
このような機会をくださったてんかん協会に感謝です。

これからの子どもたちのために
自分が何ができるのか
微力ながら考えずにいられません。