★当事者からみた「1/4の奇跡」
1/4の奇跡[DVD付き] (マキノ出版ムック)/山元加津子
¥1,000
Amazon.co.jp


ここで紹介するのもためらわれる気もするんですが…


なんとなく、気が向いて、買ってしまった…


マラリアとの長い闘いの歴史を持つアフリカには、ある一定の割合で、
マラリアにかかりにくい「強者の遺伝子」を持つ人がいる。
しかし、「強者の遺伝子」を持つ人が生まれるとき、高い確率で、
そのきょうだいに重い障害を持つ人も現れてしまう。
その確率は、4分の1。
4人の子どもが生まれた場合、必ずそのうち1人は、重度の障害を持つという事実。
つまり、人間がマラリアとの生存競争に勝つためには、
マラリアにかかりにくい「強者の遺伝子」だけでなく、
重い障害を引き受ける「弱者の遺伝子」も必要だった――。
生きる価値がある命とは何か。
生物の多様化とは何か。
「強者が生き残り、弱者は淘汰される」そんな定説をくつがえす、意外な実験結果。
病気や障害が、私たちにとって必要だということを、
各界の第一人者がわかりやすく解説。
養護学校教諭と障害児らとの感動実話も満載!


っていう、うたい文句にね…










いや、他の人がどう思うかわからないけど


「something great」


って、考え方だよね??

「なんだかわからないけど偉大なもの」


その中にあらゆるものは存在していて、

その中に不必要なものはなく

その中のものとして全ては平等である


キ○スト教でいうところの


「全ては神の計画」(?)(キ○スト教の人、間違ってたらごめんなさい)


ってことなのかな



と、私は理解したのですが…







その話をするために



病気の人や、障害者を引き合いに出しちゃうってのがね…どうもね







はっきりそう言っているわけではないけど

そういう「弱者」がいるから普通に生活している人達も存在できている

そういう「弱者」たちは「真理」に近い尊ぶ人たちである


っていうメッセージを強く感じるわけで…


いや…私も「ロッキング」しますけど…「宇宙の真理」とつながった感じはしませんが??

うちの息子も飛びますが、そんな純粋な存在じゃありませんけど…???

(私はあれは「貧乏ゆすり」のでっかい版だと思っている)

私はこの本や作者が言っていることを否定するつもりも批判するつもりもない

むしろまっとうなこと言ってると思うし大いに広めるべき思想だと思う

けど、正解とか不正解とか正当性うんぬんじゃなく


「上に見ようが下に見ようが特別視」


に、なっちゃうのが嫌だなぁと思ってしまうのです(作者はそうは言ってないんだけど)


作者自身はそう思っていなくても(実際全てのみんなが持っている力だと言っているのですが)

この本を編集作成した側にそういう意図的なものを感じてしまう

この編集や作りだと感動して盛り上がるんだろうけど…


障害や病気を持った人々は尊ぶべき存在だけど、じゃその人たちの周りにいて嫌な思いをした人や怖い思いをした人、苦しい思いや、辛い思いをした人は…救われないのかね??


障害や病気を持った人を受け入れられない人は救われないのかね??



そこ、なおざりにしちゃうと怖いな…と思う


私は発達障害当事者だし病気も持ってるけど誰かから崇められたことはないし

崇められたいとも思わない


放屁もするし、嘘もつく、見栄もはるし、ずるいこともする


たとい障害者でも人を傷つけたら罰せられるべきだし、喧嘩して叩いてしまったら怒られるべきだ


太っている女の人に「どうしてそんなに太っているんですか?」と聞いてはいけない(笑)


別に尊ばなくてもいいんだよ、普通でいいんだ、普通で


障害者にだって嫌なやつはいるし、むかつくやつはいる


ただ、そういうことをやってしまう理由があるかもしれないと

想像するだけの知識や経験が一般の人たちの中に今はまだ極端に少ないだけ

それは、自分たち「当事者」にも責任の一端はあるし

もっともっと技術が進んで脳やDNAのことが解明されれば

そして、それが世間に広く広まれば

変わっていくことなのかもしれない



それがすべからくみんなに浸透して初めて「みんな平等」になるのかもしれない



実際付き合ってみると、別段なんてことはない人たちだったりするんだけどなぁ



いいこと書いてあるだけに…



うう~~~~ん、ってなる




脳みそせ整理ようのおぼえがきです


★一号くんの英語塾


英語の成績が平均点の三分の一しかなかった

自分でも何がわからないのかがわからない様子

とにかく苦手意識も持っているよう

N = エヌ  という読み方さえあやふやなようで

単語の説明を聞いていても書けないことがある


以上の状態を踏まえた上で



・塾に行ってそれでわかるようになるのか??


英語、私にとっても理解できない状態

塾の下見や説明を聞いたところで

本当にそれで理解できるようになるのかなどの前もっての判断が難しい


・送り迎えをどうするか


木曜日、部活が終わってからでは時間的に二号チャン絶対居る時間

送り迎えが大丈夫なのか?

出来なければどういう手立てが取れるのか??



★一号君生活全般のこと


部活動が楽しいようだが帰りが遅いため8時ごろから始める宿題

10時ごろまでかかっても終わらないことがある

二階の自分の部屋に一人こもってやっているのでまったく集中できていない可能性あり

どこまで関与していいものか


実際問題二号チャンの世話か一号君の世話かといえば両方片手間になることは目に見えている


一号君だけに時間の管理をまかせるのは無理なことはわかっているが

うまく管理させるにはどうしたらよいのか


自分の持ち物の管理もやはりきちんと出来ていない様子


連絡帳はもとより、やはりプリント類がこちらから声かけしないとまったくでてこない


管理する必要性も感じていない

部活は楽しいし友達関係も良好なのだが勉強はかなり苦痛のようだ

ここにきて今まで一号君はどちらかといえばほったらかしだったのが良くない形で現れてきている気がする


とにかく友達や先生に手厚く大切にしてもらっていたので自分で自分を管理するというところまで成長

させきらなかった親の責任


…いたい







二号チャンのこと


体はどんどん大人になる二号チャン

思春期である


男の人が居ないとなかなか難しいが旦那とにかく仕事忙しく

とてもじゃないがゆっくり関与してくれるような余裕はなさそう


旦那をうつ病や体調不良にしないためにもあまり追い詰めたくないので

強く訴えられない




ショートステイ出来そうな場所を探す


夏休み中に昼間のオムツはずす


夕方の時間


係わりたいのにどうしていいのかわからないように見受けられる


どういうかかわりを作ってやればいいのか