おーちゃん成長日記 先天性ミオパチー -3ページ目

おーちゃん成長日記 先天性ミオパチー

ネマリンミオパチーとゆう筋肉の病気を持って生まれてきた次男。その成長の記録を少しずつ残していきたいです。


おーちゃん、この春、小学校に入学しました!


一年生です照れ





3月に市内の公立幼稚園を無事卒園し、


姉、兄と一緒の地域の小学校の支援学級に入学しました。

姉が小5なので、2年間は姉弟3人一緒!


毎朝、集団登校で登校しています。

普段は朝8時前に母が車椅子をおして一緒に集団登校!


看護師さんが出勤する朝9時までは母が教室で付き添い、看護師さんに引き継ぎして、母は帰宅。


また5時間目終了時にお迎えに行き、一緒に歩いて帰宅しています。


ありがたいことに、おーちゃんの通う小学校には胃ろうの先輩がいたので、ミキサー食給食も同じものでスムーズに提供してもらえています。


(市内でミキサー食給食を出してもらっている胃ろうっ子が10人近くいるんじゃないかな?と思います。)



入学してからしばらくは学校に終日付き添い、吸引、注入、コミュニケーションなどなど、おーちゃんのことをしっかり理解してもらってから、徐々に分離時間を増やして今現在の形になりました。




支援学級では、こんなふうに勉強しています。

基本的に、国語と算数の授業、1日2時間は支援学級で、他の授業は普通学級で過ごしています。

国語の時間が1日2時間ある時は1時間は普通学級でクラスのみんなと授業をうけることもあります。
まだなんとか普通学級のスピードにもついていけてますが、支援学級でマンツーマンでゆっくり勉強してもらえるので本人には今のかんじがあってそう!


音楽や生活、道徳は、楽しそうにクラスで授業をうけています。



入学まではほとんど書けなかった平仮名も、カタカナも1学期で全部書けるようになりました!

「まま♡おうすけ」
とか、うれしいことを書いてくれたりラブ

やっぱりお友達と一緒に勉強することでかなり刺激を受けたみたいです。

自分の言いたいことも筆談で伝えれるようになったので、今は平仮名アプリを使うよりも書いた方が本人もストレスがないみたいです。



宿題も、毎日他のお友達と同じ量を全部頑張ってやりました。
夏休みの宿題もみんなと同じ量出してもらいました!


そして昨日は1学期終業式。。。

1学期はなんと!!
1回も学校を休むことなく登校できましたーー笑い泣き

コロナ禍で、色んなこともあったけれど沢山の人に支えられて、本人もよくがんばりました。
本当にありがたいことです笑い泣き



今日から夏休み晴れ

元気いっぱい過ごせますように!!