おーちゃん成長日記 先天性ミオパチー -2ページ目

おーちゃん成長日記 先天性ミオパチー

ネマリンミオパチーとゆう筋肉の病気を持って生まれてきた次男。その成長の記録を少しずつ残していきたいです。


あっという間に1年が過ぎ、、、

桜

おーちゃんは7歳になりました!

リモート授業に切り替えた時期もありましたが、1年間1度もお休みすることなく小学校に通うことができましたハート(家族がコロナに感染したり大変なこともありましたが、おーちゃんだけ感染せず元気いっぱい無敵でした笑い泣き



そして、4月から2年生になりましたニコニコ





一年振り返り、、、、去年もコロナ禍ではありましたが、運動会も元気に参加することができましたにっこり




徒競走はベニア板を敷いてもらい、みんなと一緒にスターおーちゃんだけ5メートル走‼️だったけど、誰もずるいとか言わなかったなぁ〜おねがい

今年は歩行器でできたらいいねラブ



入学当時は自分の名前や物の名前、平仮名ボードで単語のやりとりしか出来ませんでしたが、、、、


今は平仮名を打つスピードがかなり早くなり、会話が成り立つようになりました!にっこり

(私や兄の声がうるさくてすいません泣き笑い




会話ができるようになり、学校生活も、困っていること、嫌なこと、まわりの人としっかりコミュニケーションがとれるようになり、本人はかなり安心して過ごせるようになった気がしますおねがい



春休み中に2年ほど様子を見ていましたが、慢性化していた滲出性中耳炎の治療のため、両耳にチューブを入れました!経過観察の指示だったのですが、少しずつ聞こえが悪くなっていたので手術となりました。


術後、鼓膜にたまっていた液がなくなり、本人はかなり耳の聞こえがよくなったようです爆笑



手術1週間前に蔓延防止がとかれたので、なんとか付き添い入院できたので、心配はありませんでしたが、私が離れている間に自分でナースコールを呼んで吸引をお願いしていてビックリ!成長を感じました爆笑

入院中、手術室でも一度も泣きませんでした!



2年生は担任の先生も、支援担も持ち上がりにしてくださり、安心のスタートを切れました!

新しいお友達と沢山勉強しようねにっこり







今年は目指せ1人で立つ‼️

お腹とお尻を絶賛筋トレ中です泣き笑い