この春からの変化 | おーちゃん成長日記 先天性ミオパチー

おーちゃん成長日記 先天性ミオパチー

ネマリンミオパチーとゆう筋肉の病気を持って生まれてきた次男。その成長の記録を少しずつ残していきたいです。

あっという間に6月!


春から、少しずつですが、我が家の生活が変化してきていますニコニコ


上のお姉ちゃんが小学生になり、長男も幼稚園バスを利用するようになり、朝9時から来てもらっていた訪看さんが夕方だけになり、朝のドタバタが少しだけマシになりました。



長期休みに療育園に行けなくなるのは嫌なので、お姉ちゃんは小学校の放課後児童会にいってもらっています。



が!5月中旬にお兄ちゃんがおたふく風邪になり、なんとおーちゃんも潜伏期の3週間療育をお休みしなければいけなくなり、今も療育園をお休み中です。。。予防接種しててもなるもんなんですね。


うちは療育園でのリハしか受けていないので、以前はこんな時全くリハの時間がなくなり、かなりへこんでいたのですが、、、、




先月から週1でOTさん


今月から週1でなんとSTさん!PTさんも訪問で利用できることになりました!



今まで姉兄の送り迎えで毎日訪看さんに来てもらっていたので、他の事業所さんは利用出来ず、訪問リハさんがなかなかみつけられなかったのです。。。



1番受けたかったST!
なかなかSTさん自体数が少ないので、ずーっと保健師さんに相談したりして探していたのですが、、、


療育園で知り合ったママさんのお家にお邪魔した時に訪問PTさんが来ていて、とてもパワフルな方で、色々とお話させてもらうと、その事業所さんにこの4月からSTさんが入ったばかりで、まだ利用に空きがあるとの情報をゲット!
もちろん即交渉しました!!
翌週には契約ルンルン

本当にご縁に感謝です照れ



最近のおーちゃん、、、
首が大分しっかりしてきました!

(先月整形の先生、お三方にみていただいたのでまた別の記事にしたいと思いますキョロキョロ


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↑訪問OTさんと紙コップで糸電話作りラブラブ


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↑デイサービスにて、こんな椅子にも座れちゃいました!と写真見せてもらってビックリびっくり


でも、かなーーり疲れるみたいなので、モニターを見ながら、無理の無いように座らせています。





↑最近はとにかく手遊びを披露して、みんなに褒めてもらうのが大好きなおーちゃん爆笑



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↑そして、どうやってこうなるのか、そよそよにいたはずが下にコロコロと動いて移動するようになりました!(ころがりまくりのおもちゃなどはお気になさらず笑)





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色々と肌トラブルなどなどがあり、今月末、カフありのカニューレに変更することになりました。カニューレを変更するのは初めてなのでドキドキ!

これで少しでも気管への垂れ込みが減り、吸引が減ったら良いのですが、、、


また報告させてくださいニコニコ