2歳半の時まだ歩くことができないと書いていた次女ちゃん。4歳になりました。やっぱりまだ歩けません。
MRIを前に取って特に問題はありませんという話だったのですが、なかなか原因がわからない中、柳原可奈子さんの娘さんが脳性麻痺であるということを公表したインスタの写真を見て娘と似てるなぁと感じ、病院の先生に脳性麻痺の可能性はないのですか？と聞いてみました。
すると脳性麻痺ではないという返事。そして、前のMRIの写真を出して、脳にPVL（脳室周囲白質軟化症）があるということ、出産の時などに酸素が行きにくい状況があって生じたのではという話をされました。
あれーMRIの結果を話したときは、PVLがあるけどこれはそんなに気にしなくていいって話（夫が聞いたので細かいニュアンスはわからない）だったのにそれが原因っぽいです。（軽く流されたのでPVLが何かってことも調べてませんでした）ショックを受けないようにすぐ話さなかったのかな。
とりあえず原因を知りたかった私は脳に問題があるということを知れてよかったです。何が原因なのかっていうのをずっと知りたかったので、それでショックとかは特にありませんでした。
そして初めてPVLについて調べると脳性麻痺はPVLが原因であることは多いよう。脳性麻痺の症状は見ると我が子にぴったり。脳性麻痺の方がブログに書いてる大きい音にびっくりしやすいとか（前に花火の音を激しく怖がっていた）視覚認知の話とか（物を見つけにくい時がある）当てはまる。我が子は脳性麻痺な気がする、、、
なのでまた病院の診察の時に聞いてみました。障害名というか病名が知りたいです。すると先生が脳性麻痺が1番近いかなと考えます。ただ出産時に特にトラブルがなかったということなので断言はできない、というような話でした。
あれ、前回違うと言ってたのに。先生は神経系が専門のようなので詳しくないのでしょうか。
今度は脳性麻痺について調べる日々。産科医療費制度の脳性麻痺の定義を見ると我が子はやはり脳性麻痺に該当しそうです。病名がわかると今後についていろいろ考えられるので早く断定させたいところです。また次回先生に聞いてみます。
今は次女はpcw歩行器を使えば走ったりすることはできます。何もなしで歩くのは難しいです。
車椅子を貸してもらえたので乗ってみました。