2024年9月28日(土)
ブロ友さんから教えて頂いた
NPO法人血液情報広場・つばさ主催セミナー
に参加して来ました
おとうぽんはお仕事大忙しなので
自宅でYouTubeにて視聴
コロナ禍中に
多発性骨髄腫と診断を受け、
患者や家族の集りが無い時期だったので
初めての経験です
講師の先生方は私でもお名前を知っている
ような著名な先生方で、
それぞれのお話を生で聴ける貴重な体験ですし
ぼんやりわかっていても、
改めて説明頂いて、
より深く理解することが出来ました
同時に治療の難しさ、
そして
おとうぽんの持ってるハイリスク因子は
2つとも一筋縄ではいかないタイプだ
と言う事を再認識
(既に主治医から説明は受けて知っていますが…)
CAR-Tの治療についての説明は
病院同士の連携をどの様に行うか
治療後のフォローについて
ブリッジンク療法について
など以前から疑問に思っていた点を
1日で解決して頂きました
(「そうそう、それが知りたかったんですよ〜
さすがです
」
と脳内で感激しまくっていました
声には出ていないハズ…多分
)
おとうぽんがCAR-Tを受ける事になった場合
ブリッジング療法の薬剤選択に
難渋するだろうな…と考えていたので
そちらについてのお話も頂き、
病勢によっては
二重特異性抗体の選択もありだな…と
思う様になりました。
残り少ない選択肢の中で、
情報をもつ事の大切さを知る
いい機会となりました
自宅に帰ると、
おとうぽんは違う視点で見ていた様です
今まで多発性骨髄腫が
どんな病気かは知っていても、
生存率などには触れて来なかったので
(私からも伝える事はして来ませんでした)
過去のデータと強調されていましたが、
客観的に何年位生きる可能性があるのかを知り
他の方の質問にも触れる事で
これからの生き方や、
生活設計について考えたようです
特に年金受給については
考えが変わった様子
セミナーから帰っても2人で色々話しました
有意義な時間でした
この様なセミナーを開催して下さり
ありがとうございました
そして
教えてくださったブロ友さん
ありがとうございました
11月の「血液がん知っとかナイト」の
CAR-Tのセミナーも楽しみです
WEBなのでおとうぽんと
自宅でじっくり視聴します
