こんにちは
今日は退院してから初の外来受診でした。
朝イチで採血とエコーをしてもらいました！
採血の結果を先に記録します。
入院日
AST(GOT) 202
ALT(GPT) 183
アンモニア 118
2020/07/14(本日)
AST(GOT) 66
ALT(GPT) 64
アンモニア 73
ご覧頂いたように肝臓の数値は
グンと下がりました
先生もほぼ正常値と言って良いでしょうと。
アンモニアの数値ですが、まだまだ
上がったり下がったりはするようですが
100を超えることは無くなりました。
エコーで退院した日に言われたのが
ん〜。すみません……
知識がまだ浅いので捉え方が間違えてたら
大変申し訳ありません
なんて言って良いのか正直わからなくて。
書き方すら手こずってます。
退院当日にエコーで門脈へ流れている
圧を見てもらった気がするのですが
その時、数字は5ぐらいの域でした。
(多分、門脈圧なのかと。)
本日エコーで見てもらったところ
倍の10ぐらいになっており、普通の人は
10～15ぐらいと先生は言っていたので
だいぶ流れも良好かと思います。
そして、２回目はカテーテルで結紮を
する予定ですか？と聞いたところ…
シャント血管へ向かっている血液は
見受けられないからこのまま経過観察かな？
と、言われました
二段階結紮のはずが、一度で一応おわり。
まだまだこれで完治した訳では無い事。
肺高血圧症の発症も無いとは限らない。
心臓のカテーテルが以後あるならば
肺高血圧も一緒に見てもらいたい。
まだ肝臓移植にならないとは限らない。
経過が悪ければやはり移植の話もしなければ
ならないよ。
そう言われました。
術後に溜まっていた腹水も無くなりました！
どうか、悪くならない事を祈るばかりです。
そして、突然ですが…帰りにカルテの開示を
お願いする事にしました。
医療に不満があるとか、その様な理由では
全くありません。
私自身、門脈欠損症の事を調べたり
聞いたりして、勉強をしてはいるのですが
「専門用語」が出てくると、自分の中で
混乱したり、理解に時間が掛かります。
シャント←の意味さえなかなか理解が
出来ませんでした。
アホな自分が…このブログから
間違えた(違う)事を発信してはならない。
そう思っていたのです。
門脈欠損症のお子様がいらっしゃるブログを
拝見すると、皆さん本当にわかりやすく
情報を発信しています。
私も、希少疾患児の我が子の場合 を
記録として残しておきたい。
そして、もしも似たような症状の方が居たら
症例を上げておきたい。
そう思いました。
開示までに2、3週間かかるそうです。
また、色々と記録を残していきますので
よろしくお願いします