皆さんこんにちはニコニコ
今日は門脈欠損症の先輩ママさんの
ブログを紹介させてくださいm(_ _)m











はるはるさんと繋がることが出来たのは
アメブロのお陰ですニコニコ


はるはるさんのブログへ飛んで頂ければ
門脈欠損症の事や肺高血圧症の事。
そして
生体肝移植の事が詳しく書いてあります。




母ドナーのもと
息子くんは生体肝移植をしました。




私は門脈欠損症の事について
まだまだ勉強不足です。
でも!
もっとこの病気について皆さんに
知って貰いたい。
今の私は上手く説明が出来なくて
とても もどかしいです💦



先天性門脈欠損症の症状は
実はみんな同じでは無いみたいです…。



はるはるさんに質問攻めばかりしている私


それを快く受け入れてくれるはるはるさんえーん
本当に有難いと思ってます!




今後も先天性門脈欠損症と言う病気は
少ないながらも無くなる病気とは
限りません…。




そんな時


私達のブログに辿り着いてくれたら。
全力で答えられること、出来る事をさせて
貰えたらと思ってます!!



そして 症例が少ない為
情報も少ないのが現状です。


私自身、はるはるさんと出会うまで
戸惑い不安な日々を
送っていました。




何から考えたらいいのか…



今後どうなってしまうんだろう……



どんな手続きがあるの……?



不安だらけでした。







私も数年後には
今のはるはるさんの様な
先輩ママになれたらなキラキラ
そう思っています。



はるはるさんのお陰で
世界が広がりました。
この場でも言わせてください。


はるはるさん
ありがとうございます♡





いつか先天性門脈欠損症のお子さんがいる
ママさんがこのブログへ辿り着いた時は
是非、声をかけてくださいm(_ _)m




私で良ければ
微力ながらも…お力になれればと思います!




皆さん。
先天性門脈欠損症と言う病気を
頭の片隅にでも…
入れていただけたら幸いです。



そしていつも皆さんありがとうございますおねがい


















(2019/07/05)
~りっくんのママより~