日中の家の中が静か～
4mgから始まったデカドロンを少しずつ減らしながら 現在1mgを1か月くらい続けています
途中頭痛が強くなって少し増やしたり微調整もありましたが
今は1mgが丁度良い感じです
0.75mgで頭痛と怠さが強く出ました
減薬の影響かもしれないけど 髄膜炎症状だとしたら怖いので
主治医に相談しながら慎重に調整しています
体調は 低空飛行なりに落ち着いており
痛み止めなしの生活です
3月4月頃の頭痛と吐き気に比べたら 全然楽です
8月の呼吸器科診察の際も CEAが11.6→10.5に
じわじわ上がっていたのがここにきて減少
デカドロンとバクタしか薬の種類は増えていないのになんで減少したのか不思議なんですが
もしかしたら デカトロン（バクタもかな）の副作用の便秘のおかげで
タグリッソをしっかり吸収してくれたのかな、とか思ってます
タグリッソ飲んでるとしょっちゅう下痢なんですが
デカドロン飲み始めてから便秘が酷くて
5日便秘で1日下痢 みたいな感じを繰り返しています
便秘は辛いし 浮腫みや体重増加は嫌だけど
癌性髄膜炎を抑え込むのが最重要です
今のところ 分子標的薬以外で髄膜播種を制御できている例を
私は見つけることができていません
おそらく私の癌細胞の大部分にはタグリッソがまだまだ効いてくれているので
分子標的薬なしの癌性髄膜炎に比べると まだ余裕があると思います
良くはならなくとも 今の状態がキープ出来れば良しです
髄膜播種で2年生きてるだけでかなり幸運だと思います
夏休みなのに子ども達をどこにも連れていけなかったことは
本当にゴメンなんですが
立っているとクラクラしてくるので
学校の行事も無理して行かなくなりました
子どもたちは 保護者会などは別に行かなくていいよって言ってくれるけど
公開参観日は行けないとやはり寂しそうな顔をします
秋には小学校の音楽発表会があるので 観に行くことが現在の目標です
読んでいただいてありがとうございます
日々感謝
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毎日のお薬
タグリッソ80mg デカドロン1mg バクタ配合錠
月イチ ゾメタ点滴
