お久しぶりです。
５月の終わり頃に初めて膠原病内科へ行ってきました。
２回の血液検査を経て先日最終結果を聞きに行ったのですが、「びまん皮膚硬化型全身性強皮症」と「シェーグレン症候群」という２つの膠原病の抗体を持っていることが判明しました。
強皮症は色々なタイプがあるのですが、私はその中でも一番厄介な内臓まで硬化が起きるかもしれないタイプです。
肺の線維化で間質性肺炎を併発することが多いとの事でレントゲンを撮ったのですが、今のところ進行は見られないそうで３か月後にCT検査を受けることになりました。
シェーグレンに関しては全然自覚なかったのですが、言われてしまうと「目乾いてるかも！」とか「口の中カラカラ！？」とか気になってしまう
ちなみに、気になっていた抗リン脂質抗体症候群は引っかかりませんでした。
どちらも国指定の難病のため、診断されてから１週間くらいはかなりヘコみました。
実家に帰って母親に泣きつきもしました。
でも今のところ気になる症状はあれど普通に日常生活を送れているし、上手く付き合っていくしかないと気持ちを切り替えて過ごしています。
膠原病は専門性が高い病気なので診断つくまでにかなり時間のかかる人が多いそうなのですが、私は幸い早くに見つけることができて、何かあれば治療もすぐに始められるので良かったです。
夫も一緒に頑張ろうと言ってくれて、先日何でもない日に突然「プレゼント！」と渡されたのですが、レイノー対策のためにと充電式カイロをくれました
両手で持てるように分離させられるし、モバイルバッテリーとしても使えるという優れもの！
冬になったら大活躍間違いなし
そしてブログを始めるきっかけにもなった妊娠についてですが、もともと夫の仕事の都合上９月まで妊活はしないと決めていたので先生にはまだ何も聞いていません。
どっちにしろ９月にCT受けるし今聞いてもダメとしか言われないだろうし、、笑
７月はライブにキャンプに温泉旅行、８月はBBQにフェス、９月は海外旅行と楽しみな予定がびっちりなので病気にやられてる場合ではない！！！
一度きりの人生、楽しく過ごすぞーー！！