2024年5月17日（闘病5日目）体重39.2kg
朝、血圧134と高めなので血圧を下げる薬を半分飲む。
車椅子に乗りトイレへ行ってシャワーを浴びさせる。（すっかり歩かなくなってしまった
）
娘の身体をこんな風に洗ってあげるのはいつぶりだろう。胸部の張りが目立つ。
MRIの予定だったが急遽中止になり、下のコンビニで生チョコクレープを食べる。美味しそう
旦那さんが近くのカレー屋さんでチーズナンを買って来てくれた
食べたがっていたから嬉しそう
結局1枚しか食べられなかったけど
旦那さんと少し交替して、私は車で仮眠をとることに。
夢でうなされ、起きたら過呼吸みたいな感じになっていた。
友達からちょうどラインが入ったので、電話をかけて不安な気持ちをぶちまけさせてもらって落ち着いた（迷惑な話
）
本当にありがたい
娘から離れるとめちゃくちゃ不安になってしまう
どうしたものかなぁ…
戻ったらMRIにキャンセルが出たみたいで撮りに行っていた。
本当にMRIは空きがないみたい
夕方、ついに肝生検の結果と今後の話をすることに。
担当医のS先生と、CLSさんと娘、旦那さん、私でS先生の説明が始まった。
チャイルド・ライフ・スペシャリスト（CLS）
入院する子どもやご家族が抱える精神的な負担を軽減して、子どもが主体的に医療体験に取り組めるようにと、心理社会的支援を行う専門職です。子どもへの病気や治療説明、手術・検査・処置に関する説明と心の準備サポート、検査・処置中の精神的なサポート、発達支援と日常遊び、治癒的遊びの提供、きょうだい支援、グリーフケアなどを行います。
今は子どもにも、包み隠さずちゃんと話すみたいで、心配になったけどCLSさんも付いていてくれて落ち着いて話を聞けました。
- 肝細胞がんの可能性は低く、肝芽腫だろうということ
- ステージ3〜4の間、そしてなおかつハイリスク群であるということ
- 腫瘍は22cmと大きく、今の状態では手術もできないので、小さくする為に早速抗がん剤を始めるということ
- 肝臓を残せる可能性が少ないので、生体肝移植も視野に入れていくということ
肝芽腫
原発性肝腫瘍は肝臓から発生した腫瘍です。小児の肝腫瘍は小児の悪性腫瘍の中で1％程度のまれな病気です。国際的な発生頻度は、14歳以下10万人当たり年間2.4人程度であり、わが国の全国規模の登録でも年間50～70例程度となっています。 小児の肝腫瘍の80％以上は、肝芽腫と呼ばれる肝細胞になるはずの未熟な細胞から発生した悪性腫瘍です。発症年齢は低く、多くの場合3歳までに発症します。肝芽腫の多くは化学療法の効果が高く、手術との組み合わせにより70％程度の5年生存率が期待できます。 肝芽腫は肺に転移しやすく、初めて見つかった時点で約20％に肺転移が見られます。一方で、リンパ節転移は非常に起こりにくいとされています。 肝細胞のがん化により発生した肝細胞がんは、通常は肝芽腫よりも高い年齢（多くは小学生以上）に発症します。小児肝腫瘍の登録例中3～5％程度と発生頻度は少ないですが、5年生存率は25％程度と低くなります。
私は正直、娘が今にも死んでしまうんじゃと思っていたので、治療法があるという事にとても嬉しかった。
娘はこちらの心配もよそに、意外とケロッとしていた。