去年の７月に成人スティル病を発症して約10か月
長い入院生活を抜け今は通院で治療を受ける日々。
難病指定の申請が通り治療費はだいぶ抑えられ
いるのですが、ここでまた問題が出てきています。
ここで題名にもあった
『副作用について』
知っている事や教えられる事が
あれば教えて欲しいのです。
勿論ながら私で良ければ何でもお答えします。
病名 成人スティル病
治療名 アクテムラ治療
当初は治療もきついし病気も安定してなかったので
ステロイドや血圧を抑える薬を服用していたので
あまり気付かなかったのですが、特にステロイドを
継続するのは良くないと担当医の判断で徐々に少なくなり
少し前に無くなった。
現在は治療は受けるが服用する薬はない状態で生活している。
将来を考えれば当初はステロイドをMAXの量で投与していたので
無くなった事はいい事なのだが、それが果たして原因なのかは
分からないものの
副作用らしき症状が多くみられる。
１、治療後１週間以上血圧が高くなる。
２、太りやすく瘦せにくい身体に変わった。
３、乾燥肌がひどくなった。※元々乾燥肌。
４、両肘が真っ赤に湿疹のような跡ができ収まらない。※原因不明。
５、髪の毛が抜けやすくなった。※年齢やストレスの影響もあるかもしれない。
６、短時間で脱水のような症状がおこり頭がふわふわする。※水分補給で緩和する。
などなど細かいものを挙げればもっとあるのだが
退院後にでてきたのはこれらの症状です。
特に血圧の上昇や病気による体の痛みや痺れがある事で
抑えられる薬が他になく現在は仕事へ大きく影響しており
症状が緩和されるまで自宅で療養するしかない状態になる。
これにより仕事が出来なく収入が得られない状況になっているので
ものすごく困っている。
同じような悩みの方はどう対処しているのか
教えて欲しいし、知っておきたいです。
これは同じ病気でなくても同じような
副作用を感じている方であればコメント欲しいです。
今現在では大きな対処法はなく仕事を休み
自宅でゴロゴロするしかない状態で
ここまで休むなら自宅でできる仕事や副業を
探すかすら迷っています。
ただそんなあてもなく途方に暮れる毎日なのです。
少なくとも
家賃や光熱費、治療費など最低限はどうにかしないと、、
こういう病気に対して治療費の減額はあるけど
収入や生活面に対して国の補助はないものでしょうか。
そういった事も踏まえて教えて欲しいです。
