「変えることが出来るのはこの方たちなんですよ」 | ♪ちひろの日記 with…♪

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♪CRPS type1(=RSD)と甲状腺がん。
二つの病と向き合い続けた記録です。結構壮絶だったと思うけど、振り返れば宝物とも思える日々☆彡
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さて、思うところがあり、

新しく「慢性の痛み医療に思う」というジャンルを作りました。

しばらく名古屋のシンポジウムでの講演を基に綴っていこうと思います。

 

 

↑このシンポジウムに参加することを公にした後、

私に帰ってくる反応は、主に、ネガティブなものでした。

ディペックス・ジャパンの時と大違いで困惑するほど、、、

 

 

あまり深く考えず、

住谷先生に会えるというだけで引き受けたのを後悔する羽目に(^-^;

 

 

超ざっくりまとめると

「『難治性の痛みを克服し、痛みと共に前向きに生きている見本』としての役割を期待されているのではないか」

と言う感じかな。

 

 

確かに、私の経験では、重症の患者さんの辛さは伝えきれないし、

私の経過の表面だけみたら、そのように受け取られても仕方がない。

 

 

凹みつつ、主催者の若園さんとお電話でお話ししていた時、

若園さんが何気なく言われた言葉にハッとしました。

「僕もね、最初は、偉いさんは敵だと思ってたんです」

「でもね、実際にお目にかかってお話ししてみると、やっぱり人と人なんですよね。」

そして

「結局、痛み医療の仕組みを変えることが出来るのは、このポジションにある方たちなんですよ」

「患者に心地よいことを言うだけなら誰にでもできます」

と。

 

 

・・・目からうろこ、でした。

 

若園さんが私に声を掛けて下さった理由が、

初めて分かった気がしました。

 

 

そこから私の原稿との格闘が始まります(笑)

このメンバーならば、

患者として経験を語るだけではなく、現状の問題点の指摘と、考え得る対策も提案したい。

 

でも、当事者の私が出来るのは、エビデンスやデータを明示することではなく、聞く人の感情に訴える事だけだ。

 

できれば重苦しくなく、テンポよくユーモアなんかも入れたい

 

 

(悶々)

 

 

・・というわけで、

ディペックスの時とは比べ物にならないぐらい悩みました。

その原稿が当日だけで終わりではもったいない(^-^;

 

 

・・・そして、なんとなく、今だからこそ、

母ちゃんの頑張りを記録に残しておきたい。

 

当面、ウザい話が続きますが

もし良ければお付き合いくださいませにっこり

 

 

 

 

 

当日の様子をいくつか。

 

主催者、ぐっどばいペインの若園様のFacebookより

 

シンポジスト、参議院議員小川克己様のFacebookより

 

応援講演、自治医科大学佐藤幹代先生のFacebookより

 

 

私が殻に閉じこもってる間に

NHKの映像公開は終了してしまったようで、

タイミング悪くてすみません(^-^;

 

それにしても、若園さんの記事の写真・・・

うーん、顔がまん丸だ(笑)