質問詳しく答えていただいてありがとうございました
遅くなってすみません
早速、前回
の続きについて記事について書いて行きます。
現在のステロイドによる標準治療のガイドラインの作成委員長である九州大学の古江先生のステロイドの考察論文記事が、深谷先生のブログにアップされていました。
☝九州大学皮膚科教授
古江増隆先生。
古江先生監修のアトピー性皮膚炎治療に関する患者向けホームページがこちら。
アトピー性皮膚炎についていっしょに考えましょう
つまりこホムペが、標準治療の中枢であり、古江先生が現在の標準治療のリーダーということですね
で、ちょうど先月の7月にこの先生のステロイド治療に関する考察の論文が出たそうな。
ガイドラインに従って治療すると、果たしてどのくらいの治療効果があるものか？
ガイドラインに従って、多施設で1271人の患者に6ヶ月の治療がされその症状の変化をまとめたものです。
全文はこちら
成人性アトピーについてのグラフを見てみます。
13歳以上のアトピー患者505人（データとして使えるものは503人分）が対象です。
黄緑が治療前の状態、水色が6ヶ月のステロイドによる標準治療後の状態です。
治療前・とても悪い ⇒ 治療後・中等 は7人って感じで見て下さい。
「非常に悪い」「悪い」のままであるか、悪化した人をコントロール不良グループとしてます。
表では、茶色で囲んでる所。
503人の中で98人、19％が標準治療で効果なしと出たそうです。
ところで、深谷先生も書いてたけど、治療前・中等⇒治療後・中等 の161人は
効果なしに入らないの？って感じですよね。
これ入れると503人の中で259人もコントロール不良になって50％以上効果なしになっちゃうから外したんですかね？ それだとしたら主観入れまくりじゃん
話を戻して。。
この茶色で囲んだコントロール不良グループについて、古江先生はこう考察してます。
ステロイドを塗る量が足りない。（コントロール不良グループの50％が塗る量が足りなかった。）
⇒患者がステロイドを怖がって塗る量を少なくしている。
⇒さらに、日本のチューブは他の国より小さいから塗る量も少なくなってるんじゃないか。
ステロイド外用量を増やしてもステロイドが効かなくなった患者がいる。
としています。
で、まずについて。
確かにステロイドを怖がって量や頻度を減らす人結構いると思います。
前回の記事の解答にも副作用を考慮して回数減らしたという方いました。
私は、ステロイド使ってた頃は副作用全く知らなかったので（知った瞬間使うの辞めた）それはなかったです。
ただ、逆に適正な量を指導してる医師がどんだけいるんでしょうか？
適正な量使わないと効果が得られないリスクがあるなら、それを患者にきちんと伝えている医師がどれ程いるんでしょうか？
古江先生は、指の第一関節分で大人の手のひら2枚分塗るのが適正な量と言ってます。
それを全国の皮膚科がどれだけ患者に指導してるんですか？
前回の記事に頂いた回答でも、薄く塗りなさいとかたっぷり塗りなさいとか、数人に伺ってるだけでも医師によってバラツキがある印象でした。
さらにチューブが小さいから使う量が少ないのかもしれない、という考察。
・・・・・・。
そんなん、人それぞれじゃないのww
前回の記事でも、チビチビ使う人もいれば（なおぴもチューブ終わりがけチビチビ使っていたｗ）、
病院に行った時一度に多めにもらう方もいました。
きちんと塗る量の指導が統一して、全国の皮膚科に浸透してない方が問題なんじゃないの？って思うんですけど。
どう思いますか？？
について。
ステロイドが効かない患者がいることが証明されたという意味では嬉しいデータですよね。
けどね、古江先生が作った患者側に向けたホームページに、こげな表記があるとですよ！
標準治療の成果
どんなに重症でも症状なく暮らせるようになります。
。。。
え？でステロイド効かなくなった患者がいるって認めたじゃん！
でっかい文字で嘘書いてますけどっ
しかも、
「治療がうまくいかない重症の人のほとんどは、不適切な治療や、不適切な外用薬の使い方が原因になっています」
これ、どのデータですか？
まだステロイドの量が少なくて治療がうまくいってない患者数と
ステロイドを増やしても効かなくなった患者数どん位いるかハッキリ出てないのに、
何勝手に結論つけてるんですか
で、一応ひっそりこっちの記事に書いてます。
黒文字で何の強調もなく見逃しそうだったわw
しかも、「やはり生活指導や精神的なカウンセリング、その他の治療法も重要」ってなんですか、この曖昧な記述は
5人に１人も成人性アトピーで標準治療じゃ治んないんだから、掘り下げてくれよ。
こんなんだから、根拠のない民間療法、アトピービジネスが氾濫するんでしょうが
やはり、患者の生の声を集約して、この先生方に事実の提出と問題の指摘を患者側からもしていく必要があると思いますね。
この先生方がどんなに頭がよくても、現実に起きてることに勝ることはありえませんからね～。
というわけで、今後も協力お願いします。
私たち患者一人一人の体験談が、現在のアトピー治療の混乱を解決する大きな鍵を握っていると思います。
こんなしがないブログだけでは露出が少なすぎるから、
患者団体運営している方と話してみたほうがいいのかな。
大きな患者団体ってアトピーステロイド情報センターでしょうか？
けど、ここはステロイド使わない患者が集まるところですよね。
ステロイド批判者が何か言ってるとしか取られないかもしれない・・・
脱ステｖｓステロイドの水掛け論になると向こうの思うツボなので避けたいところ。
うーん。
あれこれ考えてもしゃあないので、体当たりで古江先生にメール送ってみるぽよ(・▽・)
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