移植後半年♪ | TODAY´S SPECIAL(’-’*)♪

TODAY´S SPECIAL(’-’*)♪

長女(32歳)が2014.5月~「特発性肺動脈性肺高血圧症(IPAH)。2017.5月~「再生不良性貧血」2019.11.14(三女をドナー)造血幹細胞移植。長女の病気と家族や日常の色々を書いています♪

5/14で造血幹細胞移植をして半年経ちました!!
まさかの生着不全だけど、末娘には感謝です♥ホントに有り難う☺

移植をしてもしなくても変わらない今だけど、やらないと分からなかった今
現実と向き合って前向きに…

今週火曜日の採血結果
白血球 890
ヘモグロビン 7.0
血小板 12000
W輸血とロミプレート💉

退院してから週2回通院していたけど
データも改善がみられないけど
来週から週1通院になりましたアセアセ
免疫抑制剤のシクロスポリンも飲まなくてもよくなり、嬉しいような何と言ったら良いか分からない複雑な心境アセアセ

血小板を輸血しないと、1週間で6000くらいまで下がるし、移植前と同じように喀血などの出血イベントがあったら、どうしようとかガーン

週末は大体誰か家にいるので、万が一のときのことも考えておかないと😥

それと赤血球の輸血を沢山してるので
鉄過剰症になりつつあり
フェリチン 1507


このまま鉄が増え過ぎると、鉄を除去する薬を飲まないといけなくなると言われたとアセアセ心臓や肝臓などに鉄が沈着すると、致死的な臓器障害を起こす危険性があるらしい。

今、娘は生野菜とヨーグルト🆗と言われていて、免疫抑制剤がなくなったので、生物(お寿司やお刺身など)を食べても良いか先生に聞いたら「う〜ん、生野菜なら、しっかりと洗ったら良いけど、まだ好中球も500ないからね」と。

え〜っ、看護師さんが良いと言ったから食べてたのに…何事もなかったから良かったものの、ちゃんと先生に確認しないと❌ですね😓

作り置きも24時間超えたものは食べないし、コンビニで買うものも賞味期限もしっかり確認、今どきのテイクアウトもしてない。うがい、手洗い、アルコールなどの除菌。毎朝起きたら窓をあけて換気、朝ごはんの後、掃除機かけて、お風呂掃除、16時には入浴している。ほぼほぼルーティン😂

昨日、病院に行かなくても良くなったので、元職場で移植後初カット
まだまだベリーベリーショートだけど
のびてきましたお祝い

これから段々暑くなり、紫外線も強くなるので帽子と長袖着用必須

不要不急の外出はせず
Stay Homeを続けること

石川県も緊急事態宣言解除され、商業施設や学校も再開するようなので、今までどおり感染に注意しないといけないなぁと思います。ホントに大丈夫なのかなぁ〜😥