富山から全国へ♪ | TODAY´S SPECIAL(’-’*)♪

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長女(33歳)が2014.5月~「特発性肺動脈性肺高血圧症(IPAH)。2017.5月~「再生不良性貧血」2019.11.14(三女をドナー)造血幹細胞移植しました。長女の病気と家族や日常の色々を書いています♪結婚34年2024.9月卒婚しました(⁠^⁠^⁠)

実はFBの繋がりで
「NPOえがお」のお手伝いをしています。
名目上は社員です。

線維筋痛症FMと慢性疲労症候群CFS
患者会です。
全国的にもこの2つの病気の患者会は少なくて、注目されています✨

FMについては全国で推定200万人
CFSは30万人らしいです。
診断が難しくて、慢性疼痛、慢性疲労、
想像もつかない痛みと疲労💦

患者数が多いゆえに指定難病ではなくて、病気の理解が難しく、家族から社会からも孤立、就労も出来ない、生活困窮など色々な問題があるようです。 

そんな悩みにも親身に相談も出来ます!!

このチームホントに素晴らしいんです✨

昨年の北日本新聞の記事です。




4/1に設立記念、医療講演会があります。



もし、身近にFMやCFSの方がいらっしゃったら、こんな患者会が富山に出来たことをお話してくださったら嬉しいです。

そして参加してくださったら
なおさら嬉しいです🙌

4/1私も少し遅れるかもしれませんが
会場でお待ちしております。

是非富山へ医療講演会にお越し下さい😉❤️

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