こんにちは。
前回の記事では、副作用によるめまいや、仕事への影響について書きました。
その後、主治医と相談して、ローブレナは75mgから50mgに減量しました。
それからは、自分なりに「どうしたら無理なく続けられるのか」を考えながら、日々を過ごしてきました。
今日は、その後の体調の変化や、薬を続けることへの迷いについて、今の気持ちを記録しておこうと思います。
50mgに減らしても、症状はなくならなかった
75mgをいったん休薬したあと、少し落ち着いたタイミングで、ローブレナを50mgに減量して再開しました。
正直なところ、「これなら少しは楽になるかもしれない」と期待していました。
実際、75mgのときに比べると、めまいは少しやわらいだように感じました。
でも、完全になくなったわけではありませんでした。
頭がふわっとする感じ。
そして、「また症状が出るかもしれない」という不安。
症状そのものもしんどいのですが、それと同じくらい、
「いつ起こるかわからない」ということが、心に負担をかけていたように思います。
何もしていないときでも、心のどこかでずっと身構えている。
そんな日が続いていました。
食事会で気づいた、以前とは少し違う自分
そんな中、前から約束していた食事会が土曜日にありました。
行くかどうか、かなり迷いました。
途中でめまいが出たらどうしよう。
周りに気を遣わせてしまうかもしれない。
迷惑をかけてしまったら申し訳ない。
そんなことをいろいろ考えて、断ることも頭をよぎりました。
でも、せっかくの約束でもあったし、
何より「少しでも普段どおりに過ごしたい」という気持ちがあって、参加することにしました。
実際には、食事会の途中で軽いめまいはありました。
それでも、なんとか最後まで過ごすことはできました。
ただ、家に帰ってから、ふと感じたことがありました。
「あまり楽しめていなかったかもしれないな」と。
ずっと心のどこかで、「まためまいが来るかもしれない」と気にしていたんです。
以前ならもっと自然に楽しめていたはずの時間を、不安が少し覆ってしまっていたような気がしました。
そのときに思ったのは、
この不安を抱えながら、この薬を飲み続けることを、自分はどこまで続けられるんだろう
ということでした。
4月1日の外来で、正直な気持ちを伝えた
4月1日の外来で、主治医に今の気持ちをそのまま伝えました。
「日常生活は何とか送れています。でも、今の仕事を続けながらローブレナを飲み続けるのは、正直しんどいです」
この言葉を口にするのは、自分の中では少し勇気がいりました。
まだ働けているのだから、もう少し頑張れるのではないか。
そう思う気持ちも、自分の中にあったからです。
でも、無理を重ねていくうちに、少しずつ心も体も疲れていくような感覚がありました。
だからこそ、そのときは「大丈夫なふり」をせずに、
今の自分のしんどさを、ちゃんと伝えてみようと思いました。
「飲めるところまで飲む」という今の方針
主治医の海外出張と、私自身の仕事の都合も重なって、次の外来までは少し間が空くことになりました。
それまでについては、
- 今の量を、飲めるところまで続けること
- しんどければ自己判断でストップしてもよいこと
という方針になりました。
さらに、私のほうから「25mgでも試してみたい」とお願いし、それについても許可をもらいました。
ただ、主治医からは、25mgは推奨されている量ではないこと、
もしその量で長く様子を見るくらいなら、アレセンサへの変更を考えたほうがよいだろう、という説明もありました。
今は、ローブレナをどこまで続けられるかを探りながら、
アレセンサへの変更も視野に入れている、そんな状況です。
今の服薬状況
ここで、今の服薬状況も記録として残しておこうと思います。
ローブレナ50mg服用
- 3/26～4/4
ローブレナ25mg服用
- 4/16～4/19
- 4/23～4/26
- 5/1～5/2
こうして並べてみると、治療を続けることは、決して簡単なことではないのだと改めて感じます。
薬を飲めば安心、という単純なことではなくて、
副作用とのバランス、生活とのバランス、仕事とのバランス。
そのどれもが日々の中にあって、その都度考えながら選んでいかなければいけない。
治療は、ただ病気に向き合うだけではなくて、
自分がどう暮らしていきたいか、どう過ごしていきたいかを考えることでもあるのだなと思います。
「無理をしない」という選択も大事にしたい
最近は、「以前のように普通に過ごすこと」が、思っていたよりもずっと難しいことなのだと感じる場面が増えました。
でもその一方で、
「無理をしないこと」
「頑張りすぎないこと」
それも大切な選択なんだと、少しずつ受け入えられるようになってきた気がします。
治療に、ひとつの正解があるわけではないのだと思います。
そのときの体調、そのときの生活、そのときの気持ち。
いろいろなものを抱えながら、その時々で自分にとっての最善を探していく。
きっと、そういうことなのだと思います。
これからまた、新しい選択をすることになるかもしれません。
それでも、迷いながらでも、そのときの自分にできる形で、一歩ずつ進んでいけたらと思っています。
同じように副作用や治療との向き合い方に悩んでいる方がいたら、
「そう感じるのは自分だけじゃないんだ」と、少しでも思ってもらえたらうれしいです。