GWに人生2度目の熱性けいれんを起こし、入院したナツですが、その際に脳波のチェックはなく。
もともと1年おきに定期的に撮っているのですが、今押さえている予定を動かすことなく、そのまま受診するよう指示がありました。
その予定というのが8月に検査を実施し、12月の小児神経科の診察で結果を聞くというもの。
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。。
。。。
間空きすぎじゃない
？
これはもともと予約を取る際でも何度も確認したけど、ドクターが大丈夫の一点張り。
それぞれの予約枠を取りに行く窓口も違うし、あっちゃこっちゃしてなぜだかこんなスケジュールになってしまった…
2回目の熱性痙攣(5月初め)で入院した際、入院中の検査は無かったものの、それならばこの予定を動かすべきではないのか何度も確認するものの、ドクターは大丈夫の一点張り。
それだけ言うのならば、てんかんへの移行リスクの低さや、その他色々加味した判断なんだろう…と一度は無理矢理納得したものの、今回3度目(5月中旬)の熱性けいれんを起こしたことにより、ついに検査日も、ドクターの診察日も6月にずらしてもらいました
それにしても、妊娠中から出産、nicu、その後発達フォローとずっと経過を見てくれているかかりつけの総合病院ですらトラブル時や、不安が生じた際にすぐに相談したり対応してもらうことの難しさを感じています
実は2回目の熱性けいれんで入院した際、入院時に担当くださったドクター(外来小児科と、小児神経科の主治医とは別)は、ナツのPVLすら把握されていなかった
(まぁまぁよくある痙攣なんで〜という説明に、「うちPVLで麻痺ありますけど大丈夫ですか？」と何度もしつこく聞く母)
「カルテ見てます？
」という思いを飲み込みつつ、この話は別に病院を批判したいわけじゃなくて。
病院側は多忙すぎて、主治医ですら1人の患者の状況を細かく把握したり、カルテを読み込む時間すらない状況なんだろうと思う。
しかも、こちら側も同じ院内でも色々な科にかかり、その上他病院や複数のリハビリ施設にかかったりしている状況。
その中で、患者の全体像を把握し、希望に沿う適切なフォローを受けさせて欲しいとこちらの主張を突き通すのも違うのかな、と最近は理解できている
医療的知識は無いけど、結局子どものことを総合的に一番理解しているのは親である自分だと思うので、それぞれの専門家や、1つの病院から言われる「大丈夫」や「様子見で」の言葉や、治療の方針だけにとらわれず、こちら側はどうして欲しいのかをしっかり伝えることが重要なんだと再認識した瞬間でした。
…と言ってもようやく今、色んな病院にかかったり、ナツの色んな疾患や病気を経験した結果思えたことで、これが出産後すぐの状況にはあてはまらないと思う。
nicu・gcuからの退院後、育児に追われながらこれから先の不安やストレスも抱えて、さらに自分で積極的に情報を取りにいかないとなかなか支援までたどり着けない環境がこの先少しでも改善されると良いなぁ。
…と、脱線してなんだかつらつら書いてしまったけど、とりあえず次の脳波から診察まで良い方向に進みますように
当の本人は1週間前から保育園に復帰し、元気に通い始めました
無熱性の痙攣のような動きも今のところありません。どうかしばらく熱が出ませんように…
