当事者の方が書いた本を読んで感じたこと

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高次脳機能障害当事者の猫まる-GoGoです  
失語症で軽い右片麻痺もあります
日々、模索中です  チュー

こんにちは。猫まるです。

闘病記の記事に戻ります。
(母として感じたことも書きました)

2016年10月に脳梗塞を発症して入院。急性期病院からリハビリ病院に転院して、12月末に退院しました。

退院後、自身の病識を持てないまま(というか気づけないまま)日常生活が始まりました。
家族にとっても未知の生活のスタートで、不安や戸惑いがあったと思います。
脳の損傷部分(脳梗塞で死んだ脳細胞)を他の脳細胞がカバーしてくれる、それを促すことが大切だと聞いていました。
入院中はリハビリをがんばりましたし、退院後もリハビリの宿題や身体を毎日動かすことを意識して過ごしました。
でもだんだん言葉の不自由さに危機感が募り「他の高次脳機能障害当事者の方はどうしているのだろう」と思うようになりました。

フォローしてくれる家族(夫)からは本をプレゼントされました。
過去記事で書きました。
下差しこちらです。

失語症のためか、当時は思うように読むことができずマンガ形式の本から読み始めました。

年が明けて2017年の1月(退院から1ヶ月後)、日本の当事者の方が書かれた本に出会いました。
著者は鈴木大介さん。ルポライターの方です。



〈↓レビュー文から引用させて頂きましたお願いショボーン〉


社会系ルポライターによる高次脳機能障害の当事者研究というべき本だった

2017年9月9日に日本でレビュー済み
女性の貧困について、ルポライターとしてインタビュー調査されている鈴木大介さん

脳梗塞から高次脳機能障害になり、記憶や言語、感情面に大きな変化が起きたそうで、それによってライターとしてこれまで出来ていた事が思うように出来なくなったようです。

心理的な不安定さや生活上の困難、またその対応について自分自身を対象に取材された印象。

また本の中では、リハビリの中、奥様との会話で奥様自身の困り感や、これまでの取材してきた知的・発達的な障害のある女性たちのことを自分を通して改めて理解し直した過程が綴られていました。

特別支援教育や神経心理学、高次脳機能障害に関心のある学部生に、最初の一冊としてすすめたいです。


私にも読み取りやすい本でした。

私の不自由さとの共通点や違いを考えながら読みました。


読んですぐに自分の病識がはっきり自覚できるところまではいかない自分でした。


「奥様の困り感」の記述に一番気持ちが持っていかれました。私は20年以上子どもの発達障害と向き合ってきたので、発達障害の「困り感」って本人に言わせればそうなのかーと、そうなんだねーと子どもの心の底(うまく表現できない部分)を知るヒントをもらえた！と嬉しくなったことを覚えています。


子どもの介助者としてずっと、何ができるかなぁ、子どもの幸せってなんだんだろうーと考え、試行錯誤しながら生きてきました。今はいろんな情報にアクセスしやすい時代になりましたが、それでも本人(子どもたち)から聞き取ることは難しいので、この本との出会いは大きかったです。


私の子どもは３人です。

うち２人は障害がありもう１人は生まれつきの持病があって、それにより生きづらさを抱えています。

自分(私)もうまくいかない「困り感」を持つようになって初めて、子どもに近づけた気がしました。

そんなことを感じるのは私だけでしょうか…。


著者の鈴木大介さんには、私にとってわかりづらい、というか表現するのが難しいもやもやしたものを文字にして発表してくださったこと、とても感謝しています。



この「脳が壊れた」のあとも、鈴木さんは何冊か本を出版されています。
また講演会や対談(YouTubeにありました)など、されていらっしゃるようです。

リンク貼れなくてすみません💦
(できませんでした、能力的に💦)

ご興味ある方は、一読されてはいかがでしょうか。


最後まで読んでくださって

ありがとうございます

ショボーン