息子、
今月1月10日にbcr-ablの遺伝子検査をしていましたが
陰性でした。
私は、
検査してからの1週間は
大丈夫大丈夫と思っていても
意識とは別に体が落ち着かない感じでした。
特に検査後5日目は
意識的に考えないように
大丈夫と暗示をかけても
体の細胞達がザワザワ、ガクガクブルブルしているような…変な感じでした…
2017年10月にこの検査で再発がわかり
病院から連絡きたのがちょうど5日目だったんですよね。
頭で意識しないようにしても
あの日の怖かった出来事が体に刻まれているような…
不思議ですよね
頭では忘れているような事も
体が覚えてたりする
日常の中にいくつもありますよね
トラウマ反応みたいなことが起きる瞬間って
息子自身も今回のbcr-abl検査は
スプリセルをやめるかどうかの評価にもなるために
又、単純に再発してないかという不安があったようでした。
検査から1週間たった日に
「1週間経ったけど病院から連絡来なかったってことは大丈夫だったんだね」
と言ってました。
何か思い詰めて不安になってるような素振りも一切見せずその1週間の間も全然普通にしていたけど
不安や心配を胸に秘めてたんだな…
と知って、切なかったです。
そりゃ本人だもん、不安あって当然ですよね。
で、24日の外来では
陰性という結果を踏まえて
今後どうするかという話になって…
昨年12月の外来では
1月10日にbcr-ablの検査をして
何ともなければスプリセルをやめる予定
という方向で主治医には言われてたので
そのつもりでした。
スプリセルを辞めることに不安があろうが
辞めるものなんだと。
息子と同じプロトコールで治療をしている人がどのくらいいるかもわからないし
情報も少なくて調べようも比べようもないけど
スプリセルの辞め時に関して
絶対こうしないといけないというものがあるわけでもないのかな…？
24日の外来で
主治医から
「スプリセル終了です」と言われるのかと思いきや
「さて…スプリセルどうしようか？
不安もあるでしょうし」と
話を振られました…
え？
選択できるの？
と私が思ったのと同時に
息子、
「怖いからまだ飲む。不安」
と。
意外な即答でした。
少し前まで
スプリセル終わったら薬減るし楽だー♪
なんて言ってたのに。
ゴリゴリ不安な様子モロ出しでした。
たしかに…
私も、スプリセルが終わりになる不安はいっぱいでした。
もしかしたら…の気持ちからどうしても抜けられず◟̽◞̽ ༘*
またここで思うんだけど…
息子は本当に
自分の置かれてる状況とか
治療のこととか
病気の重さとか
本当に本当に痛い程良く理解している。
知り尽くしてる感。
病気についても
治療法についても
これまで包み隠さず本人も理解した上でやってきた。
この3年ちょい、色んな経験を通して
医療に関わる色んなこと
苦しいことも
良い事も
人の死も
命に関わる色ーーんなことを
自分の目で見て触れて感じてきて
備わらなくてもいいような勘の鋭さを持ち合わせ
その歳でまだ悟らなくてもいいよ…というようなことを悟ってる感じ。
時々それを感じさせられて、
その度に
何食わぬ顔で平然と受け流してるけど
切ない瞬間、めっちゃある。
何事も
”絶対大丈夫だから”
では通用しないことがあることも
良く知ってる。
”大丈夫”で気持ちが落ち着くことはあるけど
”絶対大丈夫”はない。
絶対、なんてない。
それをかなり冷静に知ってしまっている13歳。
話戻して…
主治医も息子の不安な気持ちを汲んで
免疫抑制剤が終わるまでスプリセルを続けようかと言ってくれた。
だけど、
私としては、
うんうんそうだね、そうしよう！となれない部分もあり…
スプリセルにも副作用はあるだろうから
毎日なんとなく吐き気がするのも
スプリセルのせいかもしれないし
それに、成長に障害が出る可能性についても否定できないと先生は言ってた。
スプリセルをもし辞めたら
今の日常的にある慢性的な吐き気や疲労感とか
身長の伸びが良くない事が
もしかして少し解消されるのかな、なんて期待もあるので。
慢性的な不調がもしやスプリセルの副作用だったとして…
スプリセルをやめることによって
少しでも不調が緩和されて
今より活動量が増えて気力が湧くとしたら？
少し期待しちゃう親心。
このままスプリセルの内服を続けるのがいいのか
思い切って辞めてみるのがいいのか
悩ましいです。
まぁ、一番は本人の気持ちを第一優先にだけど…
ちなみに、
主治医としては
辞めても大丈夫だと思う、と言ってました。
GVHDが出てるってことはGVL効果も期待できるし、と。
スプリセルの辞め時問題。
どうなのでしょうか…。